Dagboek: 10 oktober 2024

Voortgang na een jaar

leestijd 7 minuten

Het is een hele tijd geleden sinds ik geschreven heb. 🫣 Eigenlijk was ik er helemaal klaar mee😤 met alles wel. Pijnen die altijd aanwezig zijn depressies die om de hoek staan te kijken… geen zin om te schrijven.. Ik vlucht dan liever in mijn andere creatieve wereld.. daar ga ik later in deze blog nog op in.

Sinds vorig jaar September kamp ik met ergere zenuwpijn in mijn rechter been. Er is in december 2023 in nieuwe MRI gemaakt en deze toonde inderdaad aan dat mijn rug slechter was geworden.. ik betwijfel het of de pijn in mijn rechterbeen ooit nog weleens ff weg zal zijn… ik hoop het..🙏🏻 in ieder geval zou het wel in uiterste nood 🆘 geopereerd kunnen worden. Maar ik wil dit sowieso nog met Maastricht bespreken… omdat het om complexe problematiek gaat.. Zoals de geleerde zeggen….(hernia’s, slijtage, osteopenie, scoliose enz..)

Ook heb ik aan het begin van het jaar nog een ingreep gehad. Zoals jullie waarschijnlijk nog wel weten had ik een vleesboom, daardoor had ik soms heftige menstruaties. Die vleesboom is vorig jaar weggehaald en daarop volgend, heeft er een Nova sure behandeling plaats gevonden. Novasure is de modernste behandeling voor het verwijderen van het baarmoederslijmvlies. De operatie vindt plaats onder narcose. Daarna wordt het Novasure instrument ingebracht in de vagina. Deze wordt als een waaiertje uitgeklapt in de baarmoederholte. Het baarmoederslijmvlies wordt dan verbrand 🔥ze vertelden me dat het eigenlijk als een soort magnetron werkte. Helaas raden ze met een collageenziekte een baarmoederverwijdering af, omdat de kans op verzakkingen te groot is. 😕

Hydrotherapie

Een aantal maanden na deze behandeling, kon ik eindelijk weer beginnen met hydrotherapie. Gelukkig ben ik erachter gekomen dat ik met mijn chronische machtiging bij verschillende praktijken terecht kon. Ik vind het raar dat mijn revalidatie-arts, dit mij niet wist te vertellen. Hun zijn toch degene die mij moeten helpen? Ik ben in de jaren dat ik geen hydro-therapie heb gevolgd, echt veel achteruitgegaan. Heb dit meerdere keren aangekaart bij de reva. Toen ik vertelde dat ik nu bij 2 praktijken zat met mijn chronische machtiging, zei ze tegen mij dat ze niet wist dat dat kon…. 🤷🏼‍♀️

Maar goed ik heb het weer opgepakt en heb nu 2x per week hydrotherapie helaas niet vlakbij, maar ook niet super ver weg. Het is voor mij net te doen. Daarnaast heb ik 1x per week therapie waar ik al was, bij deze therapie worden voornamelijk mijn spierknopen los gemasseerd, meestal mijn nek.

Ik moet zeggen dat mijn aangezichtspijn minder is geworden. Wellicht komt dit toch, doordat ik op een laagdrempelige manier mijn nekspieren weet te trainen in het water. Het is niet weg, maar wel minder en dat is me al veel waard.💪🏻 wel vind ik het water wel erg koud 🥶 mja je kunt niet alles hebben hè 😋

Echter doet mijn linkervoet de laatste tijd ook weer niet wat ik wil… ik heb weer regelmatig een klapvoet.. Ik weet niet of die voet te overbelast is door de therapie of dat het vanuit mijn rug komt… dit blijft altijd gissen. 😞 ik durf buiten echt niet meer zonder stok te lopen. Het is wel fijn om dit elke week met de therapeuten te bespreken en daarover te sparren. Nu is links wel mijn zwakke kant (korte kant ook). Ik betrap mijzelf er ook op, dat ik veel steun op rechts om links te ontlasten.

revalidatie-arts

Vorig jaar kreeg ik ontzettend last van mijn polsen. Een jaar of 12 geleden, (toen ik in de revalidatie terecht kwam) wilde ze mij ook silversplints voor mijn polsen voorschrijven, maar dit wilde ik toen zelf niet. Omdat alles zwakker wordt in de spalken. We hadden afgesproken dat ik maar aan de bel hoefde te trekken, als ik de pijn in mijn polsen niet meer vol kon houden, dan zouden ze de splints ook voor de polsen voorschrijven.

Nu trok ik vorig jaar aan de bel bij mijn revalidatie arts, vanwege mijn polsen… maar nu wil ze dat ik een hand revalidatie therapie ga doen… in weer een ander traject… ik heb geprobeerd om het op te zoeken in mijn online dossier, waar het stond van de splints over de polsen…en wat denk je….. dossier leeg 🤷🏼‍♀️in ieder geval niks erin van 12 jaar geleden.

Goed, ik heb mijn revalidatie arts uitgelegd, dat ik mijn hydrotherapie niet kan missen. Want als ik weer een traject bij adelante aan ga voor 3 maanden, dan gaat de rest van mijn lijf weer achteruit…omdat ik dan alleen handtherapie zou krijgen en tijdens zo’n traject kun je niet met je chronische machtiging je gewone therapie volgen. Zij was het er ook mee eens dat ik mijn andere therapieën niet kon missen. Ik zei ,dan zoek ik zelf wel een hand therapeut. Gelukkig, zit er een handtherapeut in de praktijk, waar ik buiten de hydrotherapie heen ga 1x per week. Echter moet dit nog op touw gezet worden… we zullen zien. 😊

lotgenoten en andere website

Ik denk dat ik weleens verteld heb aan jullie dat ik met verschillende mensen met RSS contact heb, ook in het buitenland. Steeds zijn we verbaasd, dat we toch best veel dezelfde klachten hebben. Maar ook hoevéél klachten we hebben, het is bijna ongeloofwaardig als je ziet of hoort wat wij allemaal mankeren. Wij ergeren ons allemaal dat er weinig bekend is van onze ziekte. Daarom hebben we besloten om een gezamenlijke website neer te zetten, waar iedereen zijn verhaal kan doen. Ook in de hoop andere mensen (kinderen) maar ook de artsen te helpen, omdat deze het zelf ook vaak niet weten.

Veel mensen die mij volgen, hebben te maken met mensen welke,het silver Russell syndroom zelf hebben, of misschien heb je zelf het silver russell syndroom. Het is de volgende website: www.silverrussellsyndrome.com ik zal deze website ook aan mijn linkenpagina toevoegen, zodat jullie hem makkelijk kunnen vinden. Heb je toevallig zelf het Silver Russell syndroom en zou je ook je verhaal willen doen, dan mag je contact met mij opnemen en zal ik je met de juiste persoon in contact brengen. 💖

Creativiteit

Zoals jullie weten kan ik mijn ei kwijt in zingen 🎤en andere creatieve 🎨bezigheden. Ik was gestopt bij het koor waar ik zong, vanwege de drukte in mijn privéleven maar ook vanwege de kosten. Maar mijn wereldje werd erg klein en mijn wereld werd steeds zwarter. Ik ben terug gegaan naar het koor waar ik zong, ben nu zo blij dat ik dat gedaan heb. 🎶🎵🎤

Ook vlucht ik vaak mijn eigen fantasie wereld in en ben ik kaartjes gaan maken. Veel mensen denken dat ik alles teken 😜 maar dat kan ik natuurlijk niet. Ik maak deze met stempels (niet zeggen hè) hierbij gebruik ik ook een stempelhulp. Daarnaast gebruik ik kleurpotloden, stiften gelpennen, verfstiften en andere inkten om deze stempels in te kleuren… zo verslavend … heel erg leuk om te doen.. ik zal een paar foto’s hieronder plaatsen.. Voor vandaag is mijn schrijven even genoeg geweest… ik zal vast nog wel wat vergeten zijn te vertellen, maar ik probeer snel terug te zijn… in ieder geval sneller dan de laatste keer 😉😋
Liefs Chantal 💖