Dagboek 9 januari 2025

Leestijd 4 minuten

Allereerst de beste wensen en een goede gezondheid toegewenst voor 2025! 🍾🥂

Zenuwpijnen houden niet op!

Mijn uitstraling in mijn rechterbeen wordt er niet beter op, sterker nog zelfs als ik lig te slapen, word ik wakker van de uitstralende pijn in mijn benen. Ik ben gewend om wakker te worden van de pijn, maar dat was eerst alleen als ik me omdraaide. Nu word ik er zelfs wakker van als ik stil lig.. 😪
Ook nemen de klachten van mijn nek al een tijdje toe, wanneer ik slaap. Alhoewel ik minder aangezichtspijn heb, wordt ik wakker van pijn in mijn achterhoofd, hoofdpijn en slapende armen. Ik krijg dan ook volgende week een MRI van mijn nek.. ben benieuwd of dat daar de slijtage en de hernia’s ook zijn toegenomen net als in mijn onderrug… Zoals jullie weten zie ik er altijd tegenop om dat apparaat te gaan, zeker voor mijn nek, omdat ik dan ook nog een kap op krijg. 😰🫣

Een jaar geleden december 2023 heb ik een MRI van mijn onderrug gehad. Op die MRI was er achteruitgang te zien en zaten de 2 hernia’s er nog steeds. Ook was er een derde op komst, dat hoeft natuurlijk geen hernia te worden, maar dat zou wel kunnen. Ik vind dat ik toen bij de neuroloog, niet echt serieus ben genomen, 🤬maar dit was een ziekenhuis bij mij in het dorp. Zoals ik al vaker geschreven heb, wuiven sommige artsen je liever weg. Wij met het silver Russell syndroom ervaren dit heel vaak, ik praat natuurlijk met lotgenoten, welke hetzelfde ervaren! Maar er zijn ook artsen die eerlijk en behulpzaam zijn! Mijn huisarts is echt een meedenkend iemand! Ik ben blij dat zij mijn huisarts is!

Ik ben vorige week op 2 januari dus ook weer op het spreekuur geweest bij mijn huisarts en ik heb en doorverwijzing voor de neuroloog naar Maastricht. We hebben voor Maastricht gekozen omdat ik daar ook de endocrinoloog bezoek, voor het silver russell syndroom. Ik hoop dat ze bij mij de pijn kunnen wegnemen van de hernia’s (als die mijn zenuwpijn) veroorzaken. 🙏🏻 Ik heb met mijn huisarts ook overlegd om naar Duitsland te gaan, omdat je daar sneller aan de beurt zou zijn. Ze adviseerde dit niet te doen, vanwege mijn complexe problematiek en de nazorg zou niet goed zijn.. ze zei als je nu alleen een hernia had, kon je dat best doen… dus ik moet nu w88 op de oproep voor Maastricht.. mocht het nog slechter gaan met me moet ik contact met haar opnemen, zodat ze er spoed achter kan zetten.

hydrotherapie

Nog steeds heb ik 2x per week hydrotherapie, ik vind het water echt te koud voor mij. Maar goed het is de enige manier om een beetje in beweging te blijven. Ze hebben me laatst op 2 slangen gelegd in het water en mij toen met 2 therapeuten “uit elkaar getrokken”. Ik weet niet hoe ik het anders kan omschrijven, maar ik weet wel dat het ff de druk verminderd op mijn wervels. 😌 Nu is het zwembad dicht wegens onderhoud. 👷🏻Gelukkig kunnen we uitwijken naar een ander zwembad. 🏊🏻‍♀️Ik ben daar gisteren geweest. Het is wel verder weg. Ik heb de laatste tijd al moeite om naar het “gewone” zwembad te komen.

Gelukkig heeft een vriendin van me gereden, omdat het me gewoon niet lukt om lang te rijden. Ik krijg slaap benen met zitten en de uitstralende zenuwpijnen in mijn benen zijn soms niet te harden. Dus de koppeling induwen, gas geven en remmen, is op dit moment als een hel voor mij. 😖 Het water was veel warmer namelijk 31 graden, dat is meer mijn temperatuur! Maar het zwembad was te diep voor mij. 🫣 Het was namelijk 1,50m diep. Ik heb wel andere oefeningen kunnen doen. Maar helaas geen loopoefeningen. Maar het was daar prachtig, ik hoop dat ik ooit in de gelegenheid kom, dat ik zoiets voor mezelf kan realiseren. Natuurlijk dan niet zo diep of in ieder geval aflopend… 😊

creativiteit

Ik heb afgelopen tijd best wat lichtpuntjes uit kunnen delen aan mensen en mogen maken voor mensen. Mijn creativiteit is de enige manier om een beetje te kunnen ontsnappen aan mijn pijnen. Dankbaar dat ik dit nog kan, ik doe er wel mijn tijd over. Maar vind het zo leuk om met mijn happy bottles bezig te zijn. Ook kaarten maken heb ik weer opgepakt. Zo blijf ik wat afwisseling houden en wordt het niet eentonig, maar ook afwisseling van mijn houding. De waardering die ik hiervan krijg houdt me echt op de been.🦵🏻 Ik wil jullie daar allemaal voor bedanken 🙏🏻💖.

Tot de volgende keer maar weer,
Liefs Chantal 💖