Dagboek 17 maart 2026

Leven met zenuwpijn en hernia’s: mijn verhaal na een jaar
Leestijd 7 minuten

Daar ben ik weer. Nou ja, “weer”… het is inmiddels meer dan een jaar geleden.

Afgelopen jaar stond vooral in het teken van pijn. Naast mijn bestaande zenuwpijnen kreeg ik te maken met heftige, schietende pijnscheuten,maar ook liggend. Dit was zo intens dat ik uiteindelijk bij een neurochirurg terechtkwam, in de hoop dat er iets aan te doen was.

Helaas bleek er geen blokkade te zitten die hij kon verhelpen. Wel gaf hij aan dat er waarschijnlijk vocht had gezeten — iets wat vaker voorkomt bij discopathie. Dat vocht heeft vermoedelijk mijn hernia geïrriteerd, waardoor de pijn zo extreem werd, vooral wanneer ik lag.

Van revalidatiearts tot pijnpoli

Na veel afspraken met mijn revalidatiearts, neuroloog en de pijnpoli, kwam er opnieuw een doorverwijzing. Tijdens het laatste gesprek met mijn revalidatiearts gaf ik aan dat ik bang was voor een pijnblokkade.

Die angst komt niet zomaar ergens vandaan. Ongeveer 14 jaar geleden werd mij verteld dat de kans op verlamming bij een pijnblokkade te groot was. En nu zou het ineens wél kunnen? Dat voelde tegenstrijdig.

Mijn revalidatiearts heeft dit gelukkig serieus opgepakt en gezorgd dat ik een duidelijke uitleg kreeg bij de pijnpoli

De keuze voor een pijnblokkade

Vorige week had ik mijn afspraak bij de pijnpoli. De arts nam uitgebreid de tijd om alles uit te leggen.

Ik vertelde dat ik inmiddels al 2,5 jaar last heb van zenuwpijn in mijn been. Daarvoor trok het soms nog weg, maar na een familiefeestje — waarbij ik te veel had gelopen — bleef de pijn constant aanwezig.

Daarbovenop kwamen de schietende pijnen wanneer ik ook lag. Die zijn gelukkig grotendeels verdwenen, maar bij het opstaan uit een stoel zijn ze nog steeds aanwezig.

Na het bekijken van mijn MRI gaf de arts aan dat mijn hernia de zenuw irriteerd. Wat me vooral bijbleef, was wat hij daarna zei:

“De meeste mensen laten hun leven beperken door pijn, maar jij hebt je leven om de pijn heen gebouwd.”

Dat kwam wel binnen, kern van waarheid.

Volgens hem is een pijnblokkade in mijn geval mogelijk. Maar hij waarschuwde ook: ik moet gedoseerd blijven leven. Als ik over mijn grenzen ga, kan de schade juist groter worden.

Dat is precies waar mijn angst zit. In het verleden is mij al verteld dat ik nooit de hoogste dosis pijnstilling moet gebruiken, omdat ik anders mijn grenzen niet meer voel — en dus over mijn grenzen heen ga.

Toch gaf de arts aan dat het misschien juist goed is om het nu te proberen. Zo kan ik ontdekken of de behandeling werkt.

In zijn verslag stond de term ‘chronische radiculopathie’. Ik weet inmiddels best veel, maar deze term had ik nog nooit gehoord.
En eerlijk is eerlijk: constante zenuwpijn is ook geen leven.

Morgen is het zover

Het gaat ineens heel snel. Morgen word ik al geholpen.

En ja… dat vind ik spannend. Zeker met de uitspraken van jaren geleden nog in mijn achterhoofd.

Medicinale piercing: mijn ervaring

Afgelopen jaar heb ik nog iets anders geprobeerd: een medicinale piercing bij de NVS kliniek.

Hoewel mijn pijn (nog) niet is verminderd, merk ik wel dat ik beter slaap. Ook lijkt mijn ademhaling rustiger geworden.

Het was zeker geen goedkope keuze — “een rib uit mijn lijf” — maar voor mij wel het proberen waard.

Voor degenen die mij persoonlijk kennen: jullie weten dat ik sinds de zwangerschap van mijn oudste dochter kamp met gordelroos.

Het is ontzettend vervelend, bovenop de klachten die ik al heb. Elk jaar voel ik het weer: branden, prikken en steken. Het is niet altijd zichtbaar, maar voelbaar is het des te meer.

Dus je raadt het al… ik had gehoord van de gordelroosvaccinatie.

Eerlijk is eerlijk: ik ben eigenlijk niet zo voor vaccinaties. Maar in dit geval voelde het anders. Daarom ben ik het gesprek aangegaan met mijn huisarts.

En hoe krom het soms kan zijn… mijn huisarts heeft echt zijn best gedaan om te kijken of er een manier was om het vergoed te krijgen. Maar die weg bleek er niet te zijn.

De kosten? €380,-.

Ik heb het bedrag bij elkaar moeten schrapen, omdat ik vond dat dit het waard was om te proberen. Maar pff… die financiële druk…

Als je moet rondkomen van weinig, hakt dit er echt in.

Ik gun dat niemand.

Echt… om te janken. 😢

wikken en wegen: gordelroos

Voor degenen die mij persoonlijk kennen: jullie weten dat ik sinds de zwangerschap (2004) van mijn oudste dochter kamp met gordelroos.

Het is ontzettend vervelend, bovenop de klachten die ik al heb. Elk jaar voel ik het weer: branden, prikken en steken. Het is niet altijd zichtbaar, maar voelbaar is het des te meer.

Dus je raadt het al… ik had gehoord van de gordelroosvaccinatie.

Eerlijk is eerlijk: ik ben eigenlijk niet zo voor vaccinaties. Maar in dit geval voelde het anders. Daarom ben ik het gesprek aangegaan met mijn huisarts.

En hoe krom het soms kan zijn… mijn huisarts heeft echt haar best gedaan om te kijken of er een manier was om het vergoed te krijgen. Maar die weg bleek er niet te zijn.

De kosten? €380,-.

Ik heb het bedrag bij elkaar moeten schrapen, omdat ik vond dat dit het waard was om te proberen. Maar pff… die financiële druk…

Als je moet rondkomen van weinig, hakt dit er echt in.

Ik gun dat niemand.

Echt… om te janken. 😢

Gordelroos na vaccinatie: pech, frustratie en vragen zonder antwoord

Je gelooft het bijna niet…

In december ben ik flink ziek geweest. En net voor carnaval kreeg ik ook nog eens de griep. Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik na de griep óók weer een uitbraak van gordelroos.

En dat terwijl ik twee vaccinaties van het Shingrix-vaccin heb gehad.

Er werd mij verteld dat het vaccin misschien nog niet optimaal heeft gewerkt, omdat de laatste in december was…. Daar hoop ik dan maar op. Want anders voelt het toch een beetje alsof €380,- voor niets is geweest — en dan alsnog gordelroos krijgen.

Tijdens mijn afspraak bij de pijnpoli heb ik dit ook besproken. De arts legde mij uit dat het virus, wanneer het weer actief wordt, letterlijk langs je zenuwen loopt. Dat verklaart ook die heftige, stekende pijn die je voelt tijdens een uitbraak.

Toch blijft het me bezighouden. Ik zie namelijk vaker dat mensen met het Silver-Russell syndroom ook te maken hebben met gordelroos.

Mijn tante gaf me het supplement L-lysine, en dat leek wel iets te helpen. Dat maakt me ook nieuwsgierig: zouden we (mensen met het silver Russell syndroom) hier misschien een tekort aan hebben?

Het is in ieder geval iets wat ik zeker nog wil bespreken met mijn endocrinoloog.

Bloedsuiker en cholesterol

Wat ook nog een probleempje is, is mijn cholesterol, geen rare bevinding voor iemand met het Silver Russell syndroom. Dat blijven toch dingen bij ons… bloedsuiker, cholesterol we hoeven maar naar iets te kijken… en het gaat de verkeerde kant op…bij wijze van spreken. Door het gebruik van amytriptyline, dit is een medicijn tegen zenuwpijn, ging ik echt snoepen… gevolg een bloedsuiker spiegel die alle kanten op vloog, door de hypoglykemie. Gestopt met de amitriptyline Ik ben nu bij diëtiste om alles weer onder controle te krijgen… 🙏🏻 Bloedsuiker is weer redelijk goed. 💪🏻

Geknutsel en gefrutsel

Zoals jullie weten knutsel ik veel, omdat ik mijn gedachten wil verzetten en om bezig te zijn.. ik kan moeilijk stil zitten. Ik heb leuke bedragen op gehaald voor mijn 2 doelen, dit kun je terug vinden op mijn Happy Bottles pagina. Alle flessen kun je op fb pagina vinden van Happy Bottles. Natuurlijk heb ik ook leuke kaartjes geknutseld waar ook een bedrag ging naar deze 2 doelen.

Jullie zijn weer helemaal bij, ik hoop dat ik de moed vind om jullie eerder te schrijven 🫣 en jullie op de hoogte te houden van de zenuw blokkade.

liefs Chantal 💖

kaartje gemaakt door mij 💖