Ik als kind
Ik voelde mezelf altijd anders dan andere kinderen. Ten eerste was ik natuurlijk een mini-mensje. Een klein bang meisje was ik, wat vaak in het ziekenhuis lag. Dat ik RSS had wist ik toen niet, er werd tegen mij ouders gepraat over ontwikkelingsachterstand aan een kant van mijn lijf. Mijn linker kant was minder ontwikkeld dan mijn rechterkant. Ik wil u er nogmaals op wijzen dat ik alleen vertel hoe ik mijn leven ervaren en geleefd heb.
Als kind zijnde lag ik heel vaak in het ziekenhuis en kreeg ik altijd spontane hematomen op armen en benen bij weeromslag. Achteraf, heb ik in mijn kinderdossier gelezen, benoemde de doktoren deze ziekte als Henoch Schonlein. Ik had bijna altijd pijn (ik kan mij niet herinneren om geen pijn te hebben echter is mijn pijn in geloop van de jaren extreem toegenomen) en vaak dikke knietjes. Tegen mij werd vaak gezegd dat het groeipijnen waren. Of dit RSS gerelateerd is weet ik niet. Ik weet alleen dat ik altijd zeurende pijnen in mijn lijf heb gehad. Als kind zei ik altijd dat ik kiespijn in bijv. mijn knieën of ellebogen had. Ik zelf denk achteraf dat het misschien door de hypermobiliteit is gekomen. RSS is tenslotte een collageen ziekte.
Als baby zijnde heb ik nooit gekropen. Ik las laatst in een silverrussellsyndroom Facebook groep dat vele ouders zich zorgen maken om hun niet kruipende babies. Ook las ik in diezelfde groep dat het zou komen omdat wij (silverrussellsyndroom mensen) te zwakke nekspieren zouden hebben. Voor mij vielen daar wel veel kwartjes, omdat ik kamp met zoveel nekklachten. Deze had ik vroeger niet. Echter zijn mijn nekklachten sterk verergerd na 2005. Ik kamp met slijtage en hernia’s in mijn nek en daarbovenop nog een whiplash. Aangezichtspijn komt ook steeds vaker voor. Het is een erg vervelende pijn.
