-
Dagboek: 5 juni 2021 – schokkende gebeurtenissen
Hallo Allemaal, Het is inmiddels al langer dan een jaar sinds ik geschreven heb. Er is ook enorm veel gebeurd. Gelukkig tot nu toe nog geen Corona! We zitten inmiddels al langer dan een jaar met die epidemie te kijken. Er is veel gebeurd waarom ik niet heb kunnen schrijven onder ander lichamelijk maar ook in mijn privé-leven. Mijn stiefvader heeft op 1 september 2020 een hartstilstand gehad. 😢Hij was aan het fietsen en is zo van zijn fiets afgevallen. Gelukkig kwam er een verpleegster voorbijfietsen en een voorbij rijdende mevrouw zag hem vallen, zij is ook werkzaam in de zorg. Deze twee dames zijn de reanimatie gestart. Waar ik…
-
Dagboek: 9 maart 2020 – ziek
Ik ben zo moe, soms weet ik echt niet, hoe ik de dag door moet komen. Afgelopen week ben ik weer es ziek geweest alweer, griep verschijnselen en een blaasontsteking, gelukkig geen corona-virus. 😷😰 Onlangs ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI, van de nek en de myocloniën, welke de laatste tijd steeds erger zijn worden. Uit de MRI bleek dat ik 2 nekhernia’s erbij heb. In mijn onderrug zitten er al 2. Dat zijn er nu 4 in totaal. Gelukkig zijn de hernia’s in mijn nek nog klein, hopen dat ze niet groter worden. Probeer dit samen met de fysiotherapeut te voorkomen. De myocloniën…
-
Dagboek: 17 februari 2020 – extreme hoofdpijnen
Jullie hebben al even niets van mij vernomen, maar ik had de laatste tijd nogal wat strubbelingen gehad. Maar ook drempels overwonnen, waar ik enorm tegen aan zat te hikken. Zoals ik vorige keer geschreven had, kamp ik met erge hoofdpijnen. Mijn huisarts heeft geadviseerd om 1x extra de nek los te masseren. Dat hebben we nu ook ingezet, mijn fysiotherapeut masseert nu 2x per week mijn nek los i.p.v. een keer per week, daarnaast heb ik nog 3x per week hydrotherapie (2x met de fysio en 1x met de reumagroep). Ik moet zeggen dat het losmasseren van mijn nek wel enigszins wat verbetering geeft. Maar hoofdpijn vrij zijn voor…
-
Dagboek: 22 december 2019 – hulpmiddelen
Ik ben de laatste maanden steeds vaker, met tegen zin, mijn rollator moeten gebruiken. Het lopen gaat vaak slecht door mijn rugklachten. Ik schaam mij kapot hiervoor! Het was en is voor mij een enorme hoge drempel om zo’n hulpmiddelen te gebruiken. Al heb ik dat ding al vanaf 2015, maar probeer ik dat ding, alleen met het lopen van verdere afstanden te gebruiken. Ik ga steeds vaker door mijn rug. Zelfs als ik loop schiet het mij in mijn rug. Laat staan mijn klapvoet welke ik altijd krijg. Deze klapvoet krijg ik altijd aan mijn linker kant. (zwakke kant). Het is zeer frustrerend om geen controle te hebben je…
-
Dagboek: 31 december 2018 – zeldzame vorm van migraine?
Leestijd 4 minuten Het was oudjaarsdag. Zoals ik het altijd leuk vind om te koken, ondanks dat het mij veel energie kost, omdat koken altijd boven mijn macht is. Ging ik ook net als ieder jaar oliebollen en wafels bakken. Vind dat erg leuk om te doen. Zeker om zo eens iets terug te doen voor de mensen in mijn omgeving! Ik was alleen die middag en voelde mij in eerste instantie prima, wat ik dan versta onder prima. De kinderen waren op school en zouden na school langs komen en dan naar mijn ex gaan. Toen mijn oudste dochter, Jenna binnen kwam, had ik een beetje raar zicht. Ik…
-
Dagboek: 22 november 2019 – trillende spiertjes
TRILLENDE SPIERTJES Het is vochtig weer, buiten, ik weet niet of het daar mee te maken heeft. Maar ik heb deze afgelopen weken ontzettend veel pijn overal. Nu heb ik over het algemeen bij een weerwisseling meer pijnen dan de basispijn. Mijn nek zit ook gigantisch vast. Als ze een week niet, mijn nek masseren, wordt de pijn vaak ondraaglijk. Gelukkig dat ik zo hydrotherapie heb en dat mijn fysiotherapeut zo aardig is, dat ze eerst nog even mijn nek masseert, voor ik het water in ga. Ik heb de laatste tijd erg veel last van spierspasmes, vooral in de kleine/zwakke kant van mijn lijf. Ik heb dit altijd wel…
-
Medische termen toen ik een baby was.
Leestijd 2 minuten Mijn medisch dossier, van toen ik een kind was, was dus kwijt. Gewoon vergeten in de computer te zetten! Vergeten te digitaliseren bij de overgang van papier naar het digitale tijdperk. Waarschijnlijk heb je dit wel gelezen in Medisch dossier kwijt en Medisch dossier kwijt vervolg… Maar goed toen ik dit dossier op mijn deurmat kreeg en begon te lezen was ik erg verbaasd wat daar allemaal in stond. 😮 De eerste bladzijde, welke ik zag; Toen ik 8 maanden was stond er: Een voorlopige diagnose; hemi hypertrofie li. not. achterstand. tetraplegia spastica. dysmaturitas 1710 gr. 38 weken. En er stond een diagnose; Spastisch VII. Het is…
-
Dagboek: 20 november 2019-zwak imuumsyteem-gordelroos
Al vanaf september kamp ik met een verkoudheid die komt en gaat, ik word er echt simpel van. Elke keer ben ik er bijna vanaf en dan begint het weer over nieuw. Ook kreeg ik in september gordelroos, gelukkig is dat nu zo goed als over. Elke keer als de waterpokken heersen, voel ik het achter op mijn rug al steken, dan is de vraag of de gordelroos wel of niet doorzet. Ik voel mij zo zwak 🙁 Niet om te klagen maar ik word er gewoon simpel van. Dan denk je echt, nou kan het wel weer hoor.. Op 8 November, heb ik mijn verjaardag gevierd, het was erg…
-
Moe moe….moe
Leestijd 2 minuten Het is echt niet normaal hoe moe ik ben. Echter goed slapen doe ik niet, elke keer als ik mij omdraai word ik wakker van de pijn, altijd, al jaren lang. Als ik ga liggen ben ik echter zo vertrokken. Dan ben ik echt compleet afgebrand. Ik weet, dat ik als kind zijnde, ook meer moe was dan een ander kind. Als ik eenmaal slaap, kan ik niet vaak blijven liggen van de pijn. Ik moet er dan echt uit, om even te lopen. Toen ik in de het adelante traject zat, heb ik ze daar de vraag gesteld. Hoe het toch komt dat ik toch altijd…
-
De eerste twee zwangerschappen.
Leestijd 5 minuten Mijn eerste Zwangerschap werd een miskraam, helaas. Het werd een curettage. Ik moet jullie wel even duidelijk vertellen, dat ik tijdens alle zwangerschappen nog steeds niet wist, dat ik het Silver-Russel-Syndroom had. Tijdens de tweede zwangerschap, werkte ik volop. Ik weet nog dat ik rond de 20 weken superveel buikpijn kreeg, onder het werken. Tja, ik had zoiets van, gaat wel weer over, ben dan ook zwanger en ik heb nogal een beste buik. Ik kreeg ook van iedereen te horen: “Krijg je er niet twee?” Ik werd er niet goed van… Ìk was immers toch maar minimens, wil niet zeggen dat je automatisch een minibaby krijgt!…