Dagboek: 19 juni 2023 – uitslag vleesboom – feestje

Leestijd 5 minuten

Paar dagen later als jullie gewend van mij zijn. Ik heb vorige week de uitslag gekregen van het weg halen van de vleesboom. Deze was gelukkig goedaardig. Nu alleen nog fysiek op controle, maar dat is volgende week pas. Waarschijnlijk wordt dan de volgende ingreep gepland. Het wegbranden van het baarmoederslijmvlies.

Fysio

Zoals jullie weten heb ik een chronische machtiging voor de fysio, waar ik erg blij mee ben. Elke week wordt mijn nek sowieso los gemaakt en andere plaatsen waar nodig. Ik moet zeggen dat mijn linkerheup (kleine kant)de laatste tijd weer enorm aan het triggeren is. Dus deze heeft mijn fysio afgelopen vrijdag ook mee behandeld. Omdat ik het vaak voel doortrekken tot aan de knie ben ik bang, dat ik daar ook een slijtage heb of krijg. Maar daar is vorig jaar nog een foto van gemaakt en de osteofyten (botwoekeringen) waren toen ook nog hetzelfde gebleven. Ik zoek altijd verklaringen waarom iets erger is qua pijn of wat ik heb gedaan. Soms is daar geen touw aan vastte knopen.🪢

feestje

Afgelopen zaterdag speelde er een band in het wijkcentrum om de hoek. Daar ben ik geweest en het was erg leuk. Ik kom nooit ergens. Alleen besef ik soms niet zo goed dat de alcohol iets sneller in mijn lichaam zit als bij een ander, omdat ik klein ben. Ik zat goed in mijn vel voordat ik er heen ging en ik heb zelfs nog gedanst, nou dat was eeuwen geleden. Dan denk ik dat nog 18 ben 😏🫣Ik heb het de volgende dag ook wel moeten bezuren, maar dat weet ik bij zo’n dingen van te voren.

De volgende dag leek wel of er 3 vrachtwagens 🚚🚛🚚over mij heen waren gereden en ik ipv van 4 hernia’s leek wel of ik er 10 had. Ik kon werkelijk niets meer plus nog een katertje 🐈‍⬛Maar goed het was leuk.
Als ik in zo’n ruimte verschijn, zie ik de mensen al denken. Het is alsof je de hele dag in je bed moet liggen, van zo’n mensen, als je chronisch ziek bent. Terwijl de psychologen en dokteren juist stimuleren om zoiets te toen. Vaak gaat zoiets niet eens en zoek ik het niet eens om naar zoiets te gaan.

Zoals jullie weten heb ik een scootmobiel en kan ik niet meer fietsen. Ik zal nog een keer uitleggen wat er dan gebeurd, dit speciaal voor alle oordelende mensen. ⚖️ Mijn tussenwervelschijven in nek en onderrug zijn weg, zo ver weg dat er geen pijnblokkade gezet kan worden, omdat de kans op een verlamming te groot is. Daarbij zitten er 2 hernia’s in mijn onderrug en 2 in mijn nek. Dan zit er thoracaal nog een scoliose, plus dat ik hypermobiel ben en mijn spieren zwak zijn.

De meeste mankementen zijn secundaire klachten ten gevolge van het silver russell syndroom. Ik heb tijden gekend dat ik helaas niet meer kon lopen. Ze hebben me destijds in adelante gezegd, als ik doorga zoals ik deed, zit ik binnen een jaar in een rolstoel. Inmiddels loop ik nog steeds, door alle therapieën en begeleidingen welke ik door de jaren heen heb gehad en daar ben ik trots op!💪🏻🥰💖

Een aantal jaren geleden toen ik nog wel fietste, 🚲 ik denk zo’n jaar of 6 geleden. Ben ik een paar keer van de fiets gevallen omdat ik niet kon afstappen, omdat mijn rug blokkeerde. In overleg met de fysio en ergo hebben we toen besloten om de fiets van de hand te doen en daar een scootmobiel voor in de plaats aan te schaffen. Wat erg moeilijk was, maar nu ben ik er wel aan gewend, dat mensen kijken en oordelen.

Ik wil alleen even zeggen/schrijven tegen iedereen. Chronisch zieken mensen mogen ook plezier maken. Wij zijn geen criminelen. ❌ Het is al zwaar genoeg om zo te moeten leven.

Leven met een beperking is moeilijk. Nog moeilijker zijn de oordelende mensen om ons heen! Vraag gewoon hoe het zit ipv te oordelen.⚖️

positieve reacties op mijn blogs
Leuk als ik mensen tegen kom in de winkel en die vertellen dan dan ze mijn blogs lezen. Ik weet dat ik door veel mensen gevolgd wordt. Maar bijna niemand zegt nooit niks, niet op Fb, niet hier in het gastenboek, alhoewel er eerst veel vraag naar was. Maar het doet mij goed om dit te horen. Ook een inspiratiebron te zijn voor andere.🥰Ik ben een vechter, altijd geweest. Ik vind het ook fijn om mijn tips en trucs te delen met andere (chronisch zieken) mensen.🙏🏻💖

dochters 💖

Gisteren is mijn jongste dochter alweer 16 jaar geworden! Wij gaan dit pas volgende week vieren omdat ze gisteren hij haar vader was. Maar we hebben dubbel feest want ze was ook nog geslaagd en dat met 👉🏻2x een 7 👉🏻4x een 8 en 👉🏻1x een 9 op de haar eindlijst. Wat een prestatie trots op de meiden. De oudste fiets door haar opleiding heen alsof het niks voorstelt. Tot nog toe alles gehaald en nog 2 tentamens te gaan. 🙌🏻💖

Fijne week allemaal, groetjes Chantal 💖