leestijd 6 minuten

Wees welkom in een stukje van mijn leven. In mijn leven met RSS oftewel het silverrussellsyndroom. Ik ben Chantal en ik ben geboren op 8 november 1976. Helaas geboren met een genetische afwijking, het silver russell syndroom. Het is een lang verhaal, wat ik met stukjes ga vertellen, maar ikzelf, weet pas sinds 2012, dat ik geboren ben met deze aandoening. Mijn dossiers waren kwijt en mijn diagnoses verzwegen. Onwerkelijk dat dit hier kan gebeuren in een land zoals Nederland, het is raar maar waar verhaal. 😢

Genetica

Graag wil ik vermelden dat elk RSS geval anders is en er uiteenlopende klachten zijn. Er zijn verschillende gen-defecten. Ik zelf heb de afwijking op het 11e chromosoom, 11p15. Bij mij is een hypomethylering van het H-19 gen gevonden. Volgens de genetica waar ik geweest ben, wordt deze afwijking bij ongeveer bij 35% van de mensen met het Silver-Russell syndroom gevonden.

Ik wil met jullie delen hoe mijn leven is verlopen en hoe het verloopt. Mijn verhaal is nogal raar, maar zeker waar. 👀 Ik probeer zoveel mogelijk in chronologische volgorde te vertellen, maar dat zal niet altijd lukken denk ik. Deze website ga ik gebruiken om mijn dagelijkse worstelingen met jullie te delen. Maar ook waar ik in het verleden mee had te kampen. Zowel op psychisch als lichamelijk vlak. Hoe ik mijn hoofd boven water houd, ook op financieel gebied.

Kleuterschool

Mijn hele leven lang loop en liep ik op mijn tenen, om maar gewoon mee te draaien met de rest. Je voelt gewoon als kind dat je anders bent. Vooral op de basisschool was ik natuurlijk maar een mini-mensje en voelde ik me nooit gehoord door een leerkracht. Ik weet nog dat ik vaak hele goede ideeën had en dat andere klasgenoten met mijn bevindingen weg liepen. Mijn mening deed er niet toe. Andere kinderen kregen, vond ik, meer complimenten en aandacht. Vooral in de 5e en 6e klas. Echter kan ik mijn kleuter periode ook nog goed herinneren, juist daar kreeg ik wel evenveel aandacht en werd ik wel als kind gerespecteerd.

Middelbare school

Ik heb de MAVO afgerond, ik heb daar wel 6 jaar over gedaan, omdat ik niet kon leren. Niet omdat mijn intelligentie laag was, juist niet. Maar achteraf, sillver russell gerelateerd, ADD👉leerproblemen. Ik ben na de Mavo de kappersopleiding gaan doen, omdat ik niet kon leren, maar ook omdat ik niet wist wat ik wilde. Ook daar ben ik mee gestopt omdat ik ontzettend veel rug en handklachten kreeg. Ik kon toen al vaak amper lang staan. Ik wist gewoon totaal niet hoe of wat ik moest of kon gaan doen. Mijn lijf deed raar en niemand geloofde mij. 😔

Werken in de horeca

Toen ben ik maar gaan werken, in de horeca. 😂 Foute keuze. Ik heb mijzelf letterlijk kapot gewerkt. 😪 Ik was nooit ziek, althans ik zat nooit in de ziektewet, ik had namelijk geleerd dat ik me niet aan moest stellen. Hoe kapot ik ook ging van de pijn, ik moest en zou het beter doen als de rest. Weetje, ik was ook altijd de sjaak met overwerken, want ik kon geen “NEE” zeggen. Ik was conflict-vermijdend, dus ik deed dat allemaal wel.

Natuurlijk vond ik het ook fijn om complimenten te krijgen, eindelijk een beetje gevoel om gewaardeerd te worden en dat ik ook zinvol was. 💖 Het NEE zeggen is nog steeds moeilijk. Ik heb in adelante één zin geleerd namelijk: “daar kom ik nog op terug”, dit zinnetje gebruik ik nu vaak, in plaats van, dat ik maar meteen “ja is goed zeg”.

Na een zwangerschap (waar ik nog een extra blog over zal schrijven) en een auto-ongeluk was ik letterlijk gevloerd, maar weer liet ik mij niet kennen. Ik zat thuis en ging kapot van de pijn. Ik had zelf ouderschapsverlof opgenomen omdat ik dan dacht als mijn lijf wat meer rust kreeg, dat ik het dan na een tijdje weer aan zou kunnen.

Nadat ik elke dag gewerkt had, zat ik te huilen van de pijn, zelfs het ademhalen deed mij pijn. Na mijn ouderschapsverlof heb ik geprobeerd om de draad weer op te pakken en weer volledig (32 uur) aan het werk te gaan. Ik kon echt niet meer terugkeren in mijn vak. Het ging gewoon niet meer. Reïntegratie was het plan, ik werd geplaatst naar in winkel.

Secundaire lichamelijke problemen door te zwaar werk

Daar ben ik toen door gegaan totdat ik letterlijk geen stap meer kon zetten. Ik bleek een dubbele hernia te hebben, versleten tussenwervels, spondylose, scoliose, osteopenie enz.. Ik kon niets meer. Tja ik ben met pijn geboren, dus mijn pijngrijns is enorm hoog, ook mede omdat ik natuurlijk nooit geleerd had om naar mijn lijf te luisteren. 😥 Er is mij geleerd dat ik mij niet mocht aanstellen, de pijnen welke ik had maar groeipijnen waren en niks mocht zeggen.🤐

Ik was letterlijk door het leven aan de kant geschoven, door de hernia’s,versleten wervels,scoliose enz. Ik kon letterlijk geen stap meer zetten. Ik weet nog dat ik mijn laptop pakte en aan een hangtafel ging staan. Deze had ik in de woonkamer laten zetten. Hoe klein ik ook ben, ik stond daar aan de hoge hangtafel met mijn laptop en ging ik googelen op het internet. Ik snapte daadwerkelijk niet waarom ik altijd pijn en nu letterlijk niets meer kon.

Googlen

Ik weet het niet meer precies op welke woorden, ik ging googlen. Het was iets in te trend van het woord ontwikkelingsachterstand en ziekte. Daar kwam ik bij Silver Russel Syndroom uit en ik zag de “silverrussellsyndroom” kinderen en ik herkende mezelf in deze kinderen…. Ik nam deze info mee naar mijn fysio welke mij meteen naar mijn huisarts stuurde. Mijn toenmalige fysiotherapeut zei meteen dat hem veel kwartjes vielen, omdat veel behandelingen in het verleden niet hadden geholpen. Denk aan bijvoorbeeld een behandeling voor een whiplash, welke ik in 2005 op had gelopen. Meteen naar de huisarts, welke ook meteen zei, dat het een hoop zou verklaren. Hij vroeg of ik een genetisch onderzoek wilde en toen kwam de zaak aan het rollen……⚽🏐🏀⚾

Je kunt al mijn blogs vinden onder het tabblad dagboek

Medisch dossier kwijt
Medisch dossier kwijt vervolg
Dubbel gevoel na diagnose RSS