Dagboek: 10 juni andere mensen met srs/rss en Lizzy 🐾

Leestijd 4 minuten

Gelukkig hebben we in deze tijd het internet en kunnen we veel makkelijker in contact komen met andere mensen. Er is zijn verschillende Facebook groepen met en over srs/rss (silverrussellsyndroom / russellsilversyndroom). De laatste tijd heb ik alleen beetje weinig tijd. Een jongere vrouw met srs hier uit de buurt appte mij van de week, om te vragen of ik met een andere mevrouw wilde praten uit Oostenrijk van mijn leeftijd, ook met het silverrussellsyndroom.

Natuurlijk wil ik dat, dus ik zei tegen haar dat ze mijn nummer mocht geven. Dezelfde dag kreeg ik nog een app van deze mevrouw. Wat verbazend en gelijk was aan onze verhalen is dat we allebei de diagnose silverrussellsyndroom op volwassen leeftijd gekregen hadden.
We allebei “grote dwergen” zijn. Maar ook door te zwaar lichamelijk werk te verrichten hernia’s hebben, door de overbelasting van ons lijf. Ook de pijn is een wederzijds begrip. We hadden wel hetzelfde defect op 11p15 ( bij mij is het h19 gen gehypomethyleerd, ik weet niet welke methylatie zij op op het h19 gen heeft)

Na het what’s app gesprek heeft ze me een een what’s app groep toegevoegd met nog meer soortgenoten met het silver Russell syndroom. Helaas ging het een beetje aan mijn neus voorbij, omdat als ik elke keer keek ik wel een stuk of 30 berichten gemist had. 🫣 Ik voel mij dan ook schuldig als ik niet kan reageren. Maar ik heb even uitgelegd waar ik op het moment allemaal mee kamp en dat ik probeer zoveel mogelijk te volgen in mijn beste Duits 🙃

Op een of andere manier krijg ik dat schuld gevoel moeilijk uit mijn systeem, ik heb altijd geleerd om meteen te antwoorden en beleefd, eerlijke en respectvol te zijn ook “nee” zeggen kon ik nooit. Nu beter als voorheen. Ik moet dan ook wel opbiechten dat ik 2,5 jaar intensieve therapie heb gehad om voor mezelf op te komen en te leren om niet bang te zijn om me te uiten. Ik moet zeggen dat het mij wel enorm geholpen heeft. Alleen deze dingetjes blijven een puntje…. Ik vind het soms nog steeds moeilijk 👉🏻 om berichten te negeren of niet meteen te reageren op berichten.

Uitslag Dexa en herstel operatie

Vorige week ben ik gebeld voor de uitslag van mijn dexa-meting in Maastricht. Gelukkig zijn mijn botten niet verder achteruit gegaan! Maar doen de vitamine d in hoge dosering en calcium hun werk. 🙌🏻 Ik moet zeggen dat het herstel van mijn operatie vorige week snel verliep. Behalve dat ik erg moe was, heb ik weinig last gehad van andere dingen. (Al weet ik niet of mijn andere pijnen overheersen en dat deze in het niet vallen.)

weer

Nou jongens, de zomer is gekomen. Het heeft lang geduurd maar hij is er! 🌞sterker nog, de mussen vielen gisteren van het dak. 🥵Waar ik vaak last van heb met het warme weer is mijn bloeddruk. Ik kamp van nature met een lage bloeddruk. Alleen met hittes zoals deze kan ik soms extreem duizelig worden. Maar goed ik denk dan maar, terug schakelen naar de laagste versnelling… 🐌

ouders

Mijn moeder kampt met dementie, ik vind dat ze achteruit gaat, ook maakt ze steeds meer fouten met praten. Rare woorden gebruiken of zinnen zeggen. Ze heeft dat wel in de gaten en moet daar ook mee lachen als ze iets raars zegt. Ik denk zelf dat ze niet in de gaten heeft dat de woordspelingen met de dementie te maken hebben.

Ze hebben sinds een jaar weer een hondje, 🐶 dat is een verhaal apart hoe dat gegaan is. Maar Lizzy is zo’n schatje. Mijn moeder wilde geen hondje, dus hadden we dat min of meer achter haar rug om geregeld. Want we wisten allemaal wel, dat ze wel bij zou trekken. Nu kan ook zij Lizzy niet meer missen. Wij (ik en mijn dochters) zorgen allemaal voor Lizzy en soms is ze ook hier.

Lizzy kwam van een mevrouw die beperkt was af. Ze was toen nog net geen jaar. Deze mevrouw kon Lizzy meer uitlaten vanwege haar gezondheid. 😔 Toen Lizzy bij mijn ouders kwam ging er een wereld voor haar open. Een grote tuin waar ze lekker kan rennen. Het is ook echt een genot om na dat hondje te kijken en te zien dat mijn ouders er beide van opbloeien.

Een fijn zonnig weekend toegewenst ☀️🥂💖
Liefs Chantal