-
Dagboek: 31 december 2018 – zeldzame vorm van migraine?
Leestijd 4 minuten Het was oudjaarsdag. Zoals ik het altijd leuk vind om te koken, ondanks dat het mij veel energie kost, omdat koken altijd boven mijn macht is. Ging ik ook net als ieder jaar oliebollen en wafels bakken. Vind dat erg leuk om te doen. Zeker om zo eens iets terug te doen voor de mensen in mijn omgeving! Ik was alleen die middag en voelde mij in eerste instantie prima, wat ik dan versta onder prima. De kinderen waren op school en zouden na school langs komen en dan naar mijn ex gaan. Toen mijn oudste dochter, Jenna binnen kwam, had ik een beetje raar zicht. Ik…
Dit vind je misschien ook leuk
Epilepsie
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Dagboek: 3 mei 2023 – gynaecoloog – hydrotherapie
-
Dagboek: 22 november 2019 – trillende spiertjes
TRILLENDE SPIERTJES Het is vochtig weer, buiten, ik weet niet of het daar mee te maken heeft. Maar ik heb deze afgelopen weken ontzettend veel pijn overal. Nu heb ik over het algemeen bij een weerwisseling meer pijnen dan de basispijn. Mijn nek zit ook gigantisch vast. Als ze een week niet, mijn nek masseren, wordt de pijn vaak ondraaglijk. Gelukkig dat ik zo hydrotherapie heb en dat mijn fysiotherapeut zo aardig is, dat ze eerst nog even mijn nek masseert, voor ik het water in ga. Ik heb de laatste tijd erg veel last van spierspasmes, vooral in de kleine/zwakke kant van mijn lijf. Ik heb dit altijd wel…
-
Medische termen toen ik een baby was.
Leestijd 2 minuten Mijn medisch dossier, van toen ik een kind was, was dus kwijt. Gewoon vergeten in de computer te zetten! Vergeten te digitaliseren bij de overgang van papier naar het digitale tijdperk. Waarschijnlijk heb je dit wel gelezen in Medisch dossier kwijt en Medisch dossier kwijt vervolg… Maar goed toen ik dit dossier op mijn deurmat kreeg en begon te lezen was ik erg verbaasd wat daar allemaal in stond. 😮 De eerste bladzijde, welke ik zag; Toen ik 8 maanden was stond er: Een voorlopige diagnose; hemi hypertrofie li. not. achterstand. tetraplegia spastica. dysmaturitas 1710 gr. 38 weken. En er stond een diagnose; Spastisch VII. Het is…
Dit vind je misschien ook leuk
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Dagboek 10 mei: -Kus van Kiki en Magic Foundation-
Epilepsie
-
Dagboek: 20 november 2019-zwak imuumsyteem-gordelroos
Al vanaf september kamp ik met een verkoudheid die komt en gaat, ik word er echt simpel van. Elke keer ben ik er bijna vanaf en dan begint het weer over nieuw. Ook kreeg ik in september gordelroos, gelukkig is dat nu zo goed als over. Elke keer als de waterpokken heersen, voel ik het achter op mijn rug al steken, dan is de vraag of de gordelroos wel of niet doorzet. Ik voel mij zo zwak 🙁 Niet om te klagen maar ik word er gewoon simpel van. Dan denk je echt, nou kan het wel weer hoor.. Op 8 November, heb ik mijn verjaardag gevierd, het was erg…
Dit vind je misschien ook leuk
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Epilepsie
Dagboek 10 mei: -Kus van Kiki en Magic Foundation-
-
Moe moe….moe
Leestijd 2 minuten Het is echt niet normaal hoe moe ik ben. Echter goed slapen doe ik niet, elke keer als ik mij omdraai word ik wakker van de pijn, altijd, al jaren lang. Als ik ga liggen ben ik echter zo vertrokken. Dan ben ik echt compleet afgebrand. Ik weet, dat ik als kind zijnde, ook meer moe was dan een ander kind. Als ik eenmaal slaap, kan ik niet vaak blijven liggen van de pijn. Ik moet er dan echt uit, om even te lopen. Toen ik in de het adelante traject zat, heb ik ze daar de vraag gesteld. Hoe het toch komt dat ik toch altijd…
-
De eerste twee zwangerschappen.
Leestijd 5 minuten Mijn eerste Zwangerschap werd een miskraam, helaas. Het werd een curettage. Ik moet jullie wel even duidelijk vertellen, dat ik tijdens alle zwangerschappen nog steeds niet wist, dat ik het Silver-Russel-Syndroom had. Tijdens de tweede zwangerschap, werkte ik volop. Ik weet nog dat ik rond de 20 weken superveel buikpijn kreeg, onder het werken. Tja, ik had zoiets van, gaat wel weer over, ben dan ook zwanger en ik heb nogal een beste buik. Ik kreeg ook van iedereen te horen: “Krijg je er niet twee?” Ik werd er niet goed van… Ìk was immers toch maar minimens, wil niet zeggen dat je automatisch een minibaby krijgt!…
Dit vind je misschien ook leuk
Epilepsie
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Dagboek: 3 mei 2023 – gynaecoloog – hydrotherapie
-
Revalidatietraject Adelante
Leestijd 4 minuten In januari 2015 startte ik met het revalidatie traject in adelante te Hoesbroek. Eigenlijk was het een soort van school, met een rooster, zo kan je het wel vergelijken. Het ene uur heb je een gesprek met een psycholoog, maatschappelijkwerker, fysiotherapeut, ergotherapeut of revalidatiearts. Maar ook praktijk met ergotherapie, fysiotherapie of dagelijkse gebeurtenissen. Waar ik het meeste moeite mee had, is dat de meeste mensen daar, allemaal fysiek op mochten bouwen. Ìk daar en tegen moest alles andersom leren. Als de fysiotherapeut zei in de groep, dat iedereen grote passen moesten maken, moest ik kleine passen maken. Als we naar arbeidstherapie gingen (dit was een groot knutsellokaal),…
-
Observatieperiode Adelante
Leestijd 3 minuten Rond de paastijd in 2014 werd ik opgenomen voor een observatieperiode, voor pijnrevalidatie, van 3 weken in Adelante te Hoensbroek in Zuid-Limburg. Ik had eerst een revalidatie traject gevolgd dichtbij huis met ergotherapie, fysiotherapie. Omdat mijn lichaam nogal “raar” reageerde, werd er besloten om mij aan te melden in Hoensbroek. Ik ging daar een multidisciplinair traject in. Ik kreeg ergotherapie, fysiotherapie en psychotherapie. Deze 3 weken, waren erg zwaar, voor mij. Ik was natuurlijk 3 weken van huis weg, gelukkig was ik in het weekend wel thuis. Om je kinderen, de hele week, achter te laten, is natuurlijk heel erg. Maar gelukkig kon ik elke dag Skypen.…
-
Dubbel gevoel na diagnose silverrussellsyndroom
Leestijd 1 minuut Toen ik, nadat mijn oude dossier op gedoken was en later na ook nog de bevestiging kreeg van de klinisch geneticus, was het eerste wat ik dacht. Dat ik niet gek was. Altijd die pijnen gehad, dagen erbij gehad dat ik niet op mijn benen kon staan. Zie je nou wel, er is wel wat mis met mij! Ik had het altijd al zo gevoelt. Maar nu was het bevestigd! Ik had de diagnose silverrussellsyndroom, van een genetica gekregen. Aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant erg en beangstigend, want wat gaat er nog meer komen? Ik ben die tijd wel door een…
Dit vind je misschien ook leuk
Dagboek 10 mei: -Kus van Kiki en Magic Foundation-
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Epilepsie
-
Medisch dossier kwijt! vervolg…
leestijd 2 minuten Vervolg op Medisch dossier kwijt! Toen ik bij mijn moeder was geweest, ging ik verhaal halen bij mijn tante. Zij ging tenslotte vroeger heel vaak mee naar het ziekenhuis, juist om informatie op te vangen. Ook aan haar vroeg ik dus of ze gehoord had wat ze in dit dossier benoemde, namelijk het Silver-Russel-syndroom. Ook zij wist van niets. Teleurgesteld en boos als ik was, snapte ik hier nog steeds geen snars van! En daarbij was er ook een duur genetisch onderzoek aan de gang terwijl het hier gewoon stond. Hoe kan het in een land zoals Nederland? Dat verwacht je toch niet. Maar goed het hele…
Dit vind je misschien ook leuk
Epilepsie
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Dagboek: 3 mei 2023 – gynaecoloog – hydrotherapie
