-
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Wat een week, wat een week helemaal vol afspraken. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn ouders. Omdat er ook veel speelt in hun leven, met hun gezondheid. Vandaar dat ik bij veel afspraken van hun moet zijn. Omdat ze zelf het overzicht niet meer hebben, word ik er steeds meer bij betrokken. Ook zijn ze bij hun, de badkamer aan het aanpassen vanuit de wmo. Er lopen dus 3 agenda’s door elkaar.🫣 Morgen nog even met hun mee voor scan en dan ben ik blij dat het weekend is. Ik ben doodmoe. 😒 Mijn nekpijn en mijn aangezichtspijn, rugpijn is deze week ook niet te harde. Ook de…
-
Dagboek: 31 december 2018 – zeldzame vorm van migraine?
Leestijd 4 minuten Het was oudjaarsdag. Zoals ik het altijd leuk vind om te koken, ondanks dat het mij veel energie kost, omdat koken altijd boven mijn macht is. Ging ik ook net als ieder jaar oliebollen en wafels bakken. Vind dat erg leuk om te doen. Zeker om zo eens iets terug te doen voor de mensen in mijn omgeving! Ik was alleen die middag en voelde mij in eerste instantie prima, wat ik dan versta onder prima. De kinderen waren op school en zouden na school langs komen en dan naar mijn ex gaan. Toen mijn oudste dochter, Jenna binnen kwam, had ik een beetje raar zicht. Ik…
-
Dagboek: 22 november 2019 – trillende spiertjes
TRILLENDE SPIERTJES Het is vochtig weer, buiten, ik weet niet of het daar mee te maken heeft. Maar ik heb deze afgelopen weken ontzettend veel pijn overal. Nu heb ik over het algemeen bij een weerwisseling meer pijnen dan de basispijn. Mijn nek zit ook gigantisch vast. Als ze een week niet, mijn nek masseren, wordt de pijn vaak ondraaglijk. Gelukkig dat ik zo hydrotherapie heb en dat mijn fysiotherapeut zo aardig is, dat ze eerst nog even mijn nek masseert, voor ik het water in ga. Ik heb de laatste tijd erg veel last van spierspasmes, vooral in de kleine/zwakke kant van mijn lijf. Ik heb dit altijd wel…
-
Medische termen toen ik een baby was.
Leestijd 2 minuten Mijn medisch dossier, van toen ik een kind was, was dus kwijt. Gewoon vergeten in de computer te zetten! Vergeten te digitaliseren bij de overgang van papier naar het digitale tijdperk. Waarschijnlijk heb je dit wel gelezen in Medisch dossier kwijt en Medisch dossier kwijt vervolg… Maar goed toen ik dit dossier op mijn deurmat kreeg en begon te lezen was ik erg verbaasd wat daar allemaal in stond. 😮 De eerste bladzijde, welke ik zag; Toen ik 8 maanden was stond er: Een voorlopige diagnose; hemi hypertrofie li. not. achterstand. tetraplegia spastica. dysmaturitas 1710 gr. 38 weken. En er stond een diagnose; Spastisch VII. Het is…
-
De eerste twee zwangerschappen.
Leestijd 5 minuten Mijn eerste Zwangerschap werd een miskraam, helaas. Het werd een curettage. Ik moet jullie wel even duidelijk vertellen, dat ik tijdens alle zwangerschappen nog steeds niet wist, dat ik het Silver-Russel-Syndroom had. Tijdens de tweede zwangerschap, werkte ik volop. Ik weet nog dat ik rond de 20 weken superveel buikpijn kreeg, onder het werken. Tja, ik had zoiets van, gaat wel weer over, ben dan ook zwanger en ik heb nogal een beste buik. Ik kreeg ook van iedereen te horen: “Krijg je er niet twee?” Ik werd er niet goed van… Ìk was immers toch maar minimens, wil niet zeggen dat je automatisch een minibaby krijgt!…
-
Revalidatietraject Adelante
Leestijd 4 minuten In januari 2015 startte ik met het revalidatie traject in adelante te Hoesbroek. Eigenlijk was het een soort van school, met een rooster, zo kan je het wel vergelijken. Het ene uur heb je een gesprek met een psycholoog, maatschappelijkwerker, fysiotherapeut, ergotherapeut of revalidatiearts. Maar ook praktijk met ergotherapie, fysiotherapie of dagelijkse gebeurtenissen. Waar ik het meeste moeite mee had, is dat de meeste mensen daar, allemaal fysiek op mochten bouwen. Ìk daar en tegen moest alles andersom leren. Als de fysiotherapeut zei in de groep, dat iedereen grote passen moesten maken, moest ik kleine passen maken. Als we naar arbeidstherapie gingen (dit was een groot knutsellokaal),…
-
Epilepsie
Leestijd 2 minuten Ik was 14 en het was carnaval hier in Limburg. Wij gingen net als iedereen een avondje stappen. We belandden in een jongerencentrum hier in ons dorp. Daar was een feest aan de gang van een soort housemuziek. De stroboscooplamp stond voortdurend aan. Door het flitsende licht zag ik iedereen geschokt bewegen. Alles begon te draaien en ineens ging de lamp bij mij zelf uit en alles was zwart voor mijn ogen. Het eerste wat ik mij kan herinneren is dat ik een deur verder lag met ambulancepersoneel om me heen. Gelukkig had ik een vriend bij me die dit zag gebeuren. Hij wist gelijk hoe te…
-
Ik en muziek
Leestijd 2 minuten Ik vond en vind muziek leuk en mooi hierin kan ik altijd mijn emoties kwijt. Dwarsfluit vond ik schitterend dus ik ging dwarsfluit spelen. Hoe oud zou ik geweest zijn? Ik denk een jaar of 10…. Ook dat ging moeizaam, ik kon met mijn kleine handjes en mijn kromme pink amper bij de laatste klep van de fluit. Als ik ff ging fluiten zag ik vrij snel de noten over het papier zweven, ik werd er duizelig van. Met dwarsfluit spelen ben ik mee gestopt omdat ik het gewoonweg niet kon. Ik zing super graag. Een droom van mij was echt om gitaar te spelen en te…