Dagboek 10 mei: -Kus van Kiki en Magic Foundation-

Dochters

Hallo allemaal, mijn oudste dochter ging op ski vakantie, afgelopen meivakantie.. loslaten moet je dan ze is 18 heeft het rijbewijs en ze zijn met vriendinnen zelf naar zuid Frankrijk heen gereden. 🫣Spannender voor de moeder als voor hun. Echter heeft ze niet lang kunnen genieten van haar vakantie. Ze was, door de zon ☀️tweedegraads in haar gezicht verbrand. Ze heeft net zo’n lichte huid als mij en heeft niet in de gaten gehad dat de zon bovenop de berg zo sterk was. 😳😭

Machteloos moest ik toe kijken, maar ze is daar wel meteen naar een huisarts gegaan. Haar hoofd had blaren en was helemaal opgezwollen. Op een gegeven moment moet je je kids steeds meer loslaten 🫣 hoe moeilijk dat ook is. Afgelopen zaterdag is ze gelukkig thuis gekomen na haar ellendige vakantie. Gelukkig geneest het goed en zijn gisteren de meeste “vellen” ervanaf gevallen en blijft ze er goed vanaf. 🙏🏻💖

Mijn jongste dochter staat net voor haar examens en is hard aan het leren en aan het oefenen voor de examens🙏🏻💖

lichamelijk issues

De laatste weken is mijn rechter pols flink aan het triggeren. Vooral als ik een washandje uitknijp krijg ik flinke oplawaaiers. Ik weet niet hoe ik dit moet omschrijven dus noem ik het oplawaaiers. Het is een schietende zenuwpijn, super irritant. Ondanks mijn silversplints heeft mijn linker pink elke keer de neiging om uit de kom te schieten (luxatie). Rechter schouder en nek nemen toe en uitstralende pijn in mijn rechter been was ook weer terug. Ook vocht in mijn handen is de laatste dagen erg. ☹️ Ik geef het weer maar altijd de schuld.☔️⛈️🌦️moet iemand toch de schuld geven ☺️

Ziekenhuis afspraken

Morgenvroeg mag ik naar preoperatief bureau voor de ingreep welke eind deze maand gepland staat. Dan ‘s middags meteen door naar Maastricht naar de endocrinoloog 🩺👩🏼‍⚕️voor mijn jaarlijkse apk. Bij dat preoperatief bureau moet ik even goed aangeven dat de bloedsuikers 🩸bij mij (en rss mensen) snel kunnen droppen. Het is altijd wat om zoiets te zeggen met een zeldzame ziekte, vaak geloven ze dat niet, omdat je zo geen diabetes hebt. Maar ik zie iedereen met het Silver Russell syndroom, maar ook ouders van kinderen dingen aangeven aan artsen en die artsen nemen het vaak met een korreltje zout. De waarde zijn bij ons vaak anders als bij “normale mensen. Maar goed ik ga mijn best doen.🙏🏻

In mijn laatste blog schreef ik over het opblaasbare bubbelbad,🫧 ik ben hier nog steeds erg erg blij mee en adviseer echt iedere pijn patiënt om zoiets voor jezelf te realiseren🙏🏻

Mijn happy bottles

Ik krijg zoveel leuke reactie op mijn geupcyclede flessen. Ik vind het zelf ook leuke lichtpuntjes💡 om te geven. Ik heb besloten, omdat mensen veel vragen of ze een fles kunnen kopen, om het volgende te gaan doen:

Ik kan het geld natuurlijk goed gebruiken, maar omdat ik zelf krap bij kas zit wil ik andere mensen welke het niet breed hebben, ook de kans geven om een “happy bottle” in bezit te krijgen. Mensen kunnen aan mij een bepaald karakter, daarbij bedoel ik blaadjes/bloemetjes/vlindertjes/kleuren/lampjes/steentjes, doorgeven. Of mensen kunnen vragen wat ik heb staan. Ik wil daar de materiaal en stroom kosten in ieder geval voor terug hebben. Mensen kunnen dan een vrijblijvende donatie doen aan mij, wat hun het waard is, om een happy bottle in bezit te krijgen.

Wordt er meer dan €10,- gedoneerd voor een fles dan gaat daarvan €1,- naar kus van Kiki (Kiki zat bij mijn dochter in de klas) en €1,- naar Magic Foundation (dit is de stichting voor het Silver Russell syndroom en sga) wordt er €50,- of meer gedoneerd voor een fles dan gaat er €2,50 naar kus van Kiki en €2,50 naar de Magic Foundation. Wordt er €100,- of meer gedoneerd voor een fles dan wordt dit €5,- voor beiden stichtingen en zo maar door….. Hoop dat jullie dit ook een leuk idee vinden!

Zou je ook graag een happy bottle willen hebben? Neem dan contact met mij op via het contact formulier of stuur een mailtje naar chantal@silverrussellsyndroom.nl graag onder vermelding van “happy bottle”.