Dagboek: 30 oktober 2023

Update zomer tot nu – veel zenuwpijnen

Leestijd 7 minuten.

Het is er niet van gekomen om afgelopen zomer iets te schrijven. Ik heb maanden lang met aangezichtspijn gezeten wat vanuit mijn nek kwam (en helaas ook andere zenuwpijnen.)Daar zat en zit (nu nog maar inmiddels kleiner) een flinke knoop. We hebben de therapie van het lampje, waarbij ik cirkels volg om mijn kleine nekspieren te trainen, gecanceld. Tot op heden is deze therapie vorm nog steeds niet opgepakt. Maar krijg ik enkel nek massages, welke alles behalve lekker zijn. 😖

uiteten

Eind juli nam een vriendin van mij me mee uit eten. Wat een culinair hoogstandje was dat. 🦪🧆🍲Zie de foto onderaan de pagina. Erg leuk en erg lekker! Super lief dat Christel dit heeft gedaan. Het was een genot om een avondje te ervaren hoe de “rijken” leven. We hadden een 5 gangen dineetje en bij elke gang kregen we een ander wijntje erbij 🍷🍇 super lekker. En wat was het een mooi restaurantje om te zitten, ik was daar nog nooit geweest! Voor de mensen die me volgen uit Venray, een echte aanrader! Bij deze de link van het restaurant Samen en Christel nogmaals bedankt 🙏🏻💖😘

hobbies – zingen flessen beschilderen

Afgelopen zomer heb ik weinig kunnen doen aan mijn hobbies, omdat mijn pijn mijn leven beheerste. Depressies stonden om de hoek. Ik zag het somber in. Kun je je voorstellen om continue zenuwpijn in je hoofd te hebben? Je kunt het vergelijken met een zenuw van je kies welke geraakt is met boren bij de tandarts 🦷 maar dan continue deze pijn. Dat gun je je ergste vijand nog niet. Wel krijg ik nog steeds leuke reacties op mijn flessen, ondanks dat het stil ligt. Ik wil er eigenlijk zo snel weer aan beginnen om zo mijn gedachten te kunnen verzetten.. maar dat lijf hè 😮‍💨

familiedag – feestje

Begin september hadden we onze jaarlijkse familiedag. 🎉🎈🥳 Elk jaar organiseert iemand anders het. Ik voelde me redelijk goed en mijn aangezichtspijn was redelijk onder controle, we hebben die dag veel gelopen… maar daarna had ik weer erg veel last van mijn rug, maar dat heb ik meestal wel na een intensieve dag. Ook niet raar met de slijtage scoliose en de hernia’s welke er zitten. Maar goed ik dacht het gaat wel over … 😆

Dezelfde week hadden we nog een feestje bij vrienden van ons… dat feestje heeft me nog verder genekt en mijn zenuwpijn in mijn benen nam toe. Maar goed ik dacht het gaat wel over. 😅 Maar dat duurt soms gewoon weken, ik dacht ik loop het er wel uit. 🚶🏼‍♀️Dezelfde week had een vriendin van mij (vrouw van mijn neef) hulp nodig. Zij heeft zware MS en moest naar de doktor omdat ze gevallen was. Daarna na het ziekenhuis om foto’s te laten maken.

Maar goed zij kan echt niet lopen en zegt nog tegen mij, kun je de rolstoel wel duwen. Ik zeg zolang ik geen berg op hoef maar het vlak is zal dat wel gaan…. Ander trek ik iemand in het ziekenhuis wel aan de jas. Zo gezegd zo gedaan ✅Ik had die rolstoel eigenlijk niet moeten duwen. Maar ja je kent mij… ik ben gewoon een kleine eigenwijs opdondertje 🙈

Zenuwpijn in mijn been soms beide benen

De pijn in mijn vooral rechter been zit er nu nog steeds. En is van kwaad naar erger gegaan. Ik heb echt weer schietende pijn rechts, klapvoet links. Vooral na het opstaan uit een stoel en zitten doet veel pijn 😣. Niezen, hoesten, lachen doet veel pijn. Mijn fysiotherapeut zei een paar weken geleden al, dat ik terug naar de huisarts 👩🏼‍⚕️ moest. Ik zei wacht nog maar ff, want het duurt bij mij toch altijd sowieso wel langer dat iets over gaat, dan bij eenn “normaal” iemand.

Vorige week ben ik dan toch naar de huisarts gegaan, helaas kon ik niet bij mijn eigen huisarts terecht. Dan moest ik wachten tot 6 november 🤦🏼‍♀️ Daar aangekomen heb ik het een en ander uitgelegd.. als eerste willen ze weer pillen voorschrijven.. voor de pijn… ik heb deze behulpzame arts uitgelegd dat adelante mij adviseerde om nooit teveel pijn bestrijding in te nemen. Omdat ik mijn grenzen sowieso al niet ken. Daarbij mag ik alle NSAID niet.⛔️

Deze mevrouw ging mijn reflexen testen, ze begon bij beide voetreflexen. Deze waren beide afwezig. Dat mijn linkse voetreflex niet werkt is al heel lang bekend, alleen artsen doen hier nooit iets mee. Wat ik op zich altijd raar vind… waarom testen ze het dan. 🤷🏼‍♀️👉🏻 Zo was ik ooit bij een neuroloog en zij ontdekte ook dat dit voetreflex ontbrak. Ik zei toen tegen haar dat mijn revalidatie arts dit ook vaak test en dan doet dit reflex het ook niet. Maar de revalidatiearts doet er nooit iets mee.🤷🏼‍♀️ Waarop de neuroloog vervolgens heel hard met een scherper voorwerp het weer testte, maar het reflex bleef uit. Maar ze zei keihard;” hij deed het.”ik zeg:”dat is helemaal niet waar.” En ze schreef vervolgens op levendige voet reflexen. 👈🏻Dit verhaal vertelde ik ook tegen de huisarts… Ik zeg het is te triest voor woorden dat niemand me helpt. Iedereen elkaar de hand boven de kop houd en ik met de problemen zit.

De arts welke ik bezocht, begreep waarom het vertrouwen in artsen in ziekenhuizen bij mij weg waren… ook gezien mij geschiedenis van “diagnose verzwegen en medisch dossiers kwijt” maar goed de arts ging verder met testen en ontdekte dus dat beide voetzool reflexen uit bleven. Ze pakte een ander voorwerp maar nog bleven beide voetzool 🦶🏻reflexen uit. Toen ze naar mijn knieën ging bleek dat mijn rechter knie reflex ook uit bleef. Dit had ik zelf ook nog nooit ervaren. Ze heeft het keer op keer getest maar mijn rechter knie 🦵🏻 reflex bleef toch echt uit. 😞

De arts stelde voor om toch een MRI te maken. Waarop ik zei; “ik weet niet of dit nut heeft omdat er toch nooit iets gedaan wordt.” De arts zei tegen me, dat ze wilde dat een neurochirurg de MRI zou beoordelen… zo gezegd zo gedaan de afspraken staan nu ingepland…maar ik ga wel ff kijken of ik ze naar voren kan halen… #DuurtLang

Media

Ik ben het spuug zat om als stront 💩 behandeld te worden. Het ergste vind ik dat ik niemand kan aanklagen terwijl er 4 artsen nalatig zijn geweest. Ik op een houtje moet bijten door andermans fouten. Door andermans fouten zoveel pijn en een kapot lichaam heb. Ik als gehandicapte altijd gewerkt heb maar geen Wajong krijg.. ik ben overigens wel volledig afgekeurd. Maar mijn leven is wel ingestort. Ik kan geen hydrotherapie meer volgen, omdat dit niet meer fysio kan. Ik kan geen huis meer kopen. Gewoon de normale dingen zijn vaak ontoereikend.. zowel lichamelijk, als financieel.

Ik heb alle wegen al bewandeld, verschillende politici aangeschreven een aantal jaren terug zelfs de koning een brief gestuurd. Maar ik word overal met een kluitje het riet ingestuurd. Alleen Caroline van der plas beantwoord mijn mailtjes en is behulpzaam.

Ik val overal buiten de regels, maar ik ben het zat! Ik ben boos en ik word alleen maar bozer… 😡🤬😤 dus ik heb zojuist tros radar aangeschreven met mijn onwerkelijke verhaal. Eens kijken of ik daar reactie van krijg…

Dat was in vogelvlucht mijn update van de zomervakantie tot nu ik zal proberen om weer even een wekelijkse update te doen.

Bedankt voor het lezen en een hele fijne week groetjes Chantal 😘