silver russell syndroom
-
Dagboek: 30 oktober 2023
Update zomer tot nu – veel zenuwpijnen Leestijd 7 minuten. Het is er niet van gekomen om afgelopen zomer iets te schrijven. Ik heb maanden lang met aangezichtspijn gezeten wat vanuit mijn nek kwam (en helaas ook andere zenuwpijnen.)Daar zat en zit (nu nog maar inmiddels kleiner) een flinke knoop. We hebben de therapie van het lampje, waarbij ik cirkels volg om mijn kleine nekspieren te trainen, gecanceld. Tot op heden is deze therapie vorm nog steeds niet opgepakt. Maar krijg ik enkel nek massages, welke alles behalve lekker zijn. 😖 uiteten Eind juli nam een vriendin van mij me mee uit eten. Wat een culinair hoogstandje was dat. 🦪🧆🍲Zie…
-
Dagboek: 29 juni 2023 pijnen-hoge luchtvochtigheid?
Hoe komt het de pijn patiënten de ene dag meer pijn als de andere dag hebben. Heeft het weer ook invloed? Luchtvochtigheid en regen.
-
Dagboek: 19 juni 2023 – uitslag vleesboom – feestje
Leestijd 5 minuten Paar dagen later als jullie gewend van mij zijn. Ik heb vorige week de uitslag gekregen van het weg halen van de vleesboom. Deze was gelukkig goedaardig. Nu alleen nog fysiek op controle, maar dat is volgende week pas. Waarschijnlijk wordt dan de volgende ingreep gepland. Het wegbranden van het baarmoederslijmvlies. Fysio Zoals jullie weten heb ik een chronische machtiging voor de fysio, waar ik erg blij mee ben. Elke week wordt mijn nek sowieso los gemaakt en andere plaatsen waar nodig. Ik moet zeggen dat mijn linkerheup (kleine kant)de laatste tijd weer enorm aan het triggeren is. Dus deze heeft mijn fysio afgelopen vrijdag ook mee…
-
Dagboek: 10 juni andere mensen met srs/rss en Lizzy 🐾
Leestijd 4 minuten Gelukkig hebben we in deze tijd het internet en kunnen we veel makkelijker in contact komen met andere mensen. Er is zijn verschillende Facebook groepen met en over srs/rss (silverrussellsyndroom / russellsilversyndroom). De laatste tijd heb ik alleen beetje weinig tijd. Een jongere vrouw met srs hier uit de buurt appte mij van de week, om te vragen of ik met een andere mevrouw wilde praten uit Oostenrijk van mijn leeftijd, ook met het silverrussellsyndroom. Natuurlijk wil ik dat, dus ik zei tegen haar dat ze mijn nummer mocht geven. Dezelfde dag kreeg ik nog een app van deze mevrouw. Wat verbazend en gelijk was aan onze…
-
Dagboek 10 mei: -Kus van Kiki en Magic Foundation-
Mijn dochters - loslaten. Lichamelijke issues. Ziekenhuisafspraken. Upcyclen voor mezelf en andere goede doelen
- Altijd pijn, Blogger, Chronisch ziek, chronische pijn, collageenziekte, Dagboek, Gynaecoloog, Hydrotherapie, Pijn, silver russell syndroom
Dagboek: 3 mei 2023 – gynaecoloog – hydrotherapie
Hallo allemaal, Vorige week zag ik toevallige een post in een rss groep op Facebook. In die post sprak een bezorgde moeder, dat haar baby niet kroop. 👶🏻🚼Waarop verschillende moeders reageerde dat hun “silver russel baby” ook niet had gekropen. Ik weet dat ikzelf, ook nooit heb gekropen en heb dat daar ook gezegd. Toen reageerde iemand en zij zei: “ dat deze babies niet kropen omdat hun nekspieren het hoofd niet op kunnen tillen in de lig positie. Dat verklaard natuurlijk wel veel. Zeker omdat ik zelf (na in aanrijding in 2005) zoveel nekklachten heb gekregen, tot aangezichtspijn toe. Ik vraag me daadwerkelijk af, of sommige dingen, artsen wel…
-
Upcyclen
Zoals jullie waarschijnlijk wel gelezen hebben, ben ik altijd een bezig bijtje 🐝 geweest, ondanks mijn ziekte. De kunst en de uitdaging is om bezig te blijven, zonder mijn lijf te overbelasten. Maar ook om zo min mogelijk geld 💶 uit te geven. Dus wat past er niet beter in deze tijd dan (gezien de verspillingen en overtollig afval, wat we allemaal produceren) het upcyclen van spullen. Helaas is het niet aan mij besteed om kastjes op te knappen omdat het schuurwerk voor mij te zwaar is. Dat vind ik zo erg, omdat zoiets doen ook leuk is. Maar ik slechts aan iedereen vragen of ze ff meubels gaan schuren,…
-
Dagboek: 20 april 2023 – afspraken – pijn – geregel
Wat een week, wat een week helemaal vol afspraken. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn ouders. Omdat er ook veel speelt in hun leven, met hun gezondheid. Vandaar dat ik bij veel afspraken van hun moet zijn. Omdat ze zelf het overzicht niet meer hebben, word ik er steeds meer bij betrokken. Ook zijn ze bij hun, de badkamer aan het aanpassen vanuit de wmo. Er lopen dus 3 agenda’s door elkaar.🫣 Morgen nog even met hun mee voor scan en dan ben ik blij dat het weekend is. Ik ben doodmoe. 😒 Mijn nekpijn en mijn aangezichtspijn, rugpijn is deze week ook niet te harde. Ook de…
-
Dagboek: 13 april 2023 – zoveel lichamelijke problemen
Zoals ik in mijn laatste blog volgens mij al verteld heb, ben ik de afgelopen jaren erg achteruit gegaan. Mijn spieren worden zwakker (doordat ik de afgelopen jaren om verschillende redenen de hydrotherapie niet kon volgen). De pijn in mijn nek en bovenarm / schouder is soms ondraaglijk😖. Ik heb nu oefeningen mee gekregen om de bovenarm / schouder te stabiliseren welke ik elke dag trouw doe. Het lijkt wel iets beter te gaan met die schouder, maar in mijn nek wordt de pijn maar niet minder. 🤷🏼♀️ Depressies Mijn depressies staan ook om de hoek te kijken, het valt niet mee, met alles wat er gebeurd om eruit te…
- Blogger, Chronisch ziek, chronische pijn, collageenziekte, Dagboek, massage, Pijn, schrijven, scoliose, silver russell syndroom
Dagboek: 20 maart 2023 – ambulance
Het is een hele tijd geleden sinds ik geschreven heb. Ik geen computer meer, omdat deze oud en versleten is, daardoor kan ik helaas niet in mijn admin van de website… Ik heb ups en downs meegemaakt afgelopen jaar. Het ergste vind ik dat ik lichamelijk erg achteruit ga. Dit heeft te maken (denk ik) dat ik al een hele tijd geen hydrotherapie volg. Zoals jullie waarschijnlijk weten, is de fysiopraktijk, waar ik eerst bij zat, weggegaan bij het zwembad. Waardoor ik genoodzaakt was een andere fysiopraktijk in de buurt te zoeken. Helaas is er geen een therapeut in de buurt waar ik hydrotherapie van kan krijgen. ambulance Ik ben…