Medisch Dossier kwijt!
Leestijd 3 minuten
Natuurlijk stond ik als kind zijnde onder controle bij een specialist. Echter is er vroeger alleen gepraat tegen ons dat ik een ontwikkelingsachterstand zou hebben. Achteraf bleek echter in het dossier dat de artsen onderling wel degelijk over Silver-Russell syndroom praten.
Toen ik in 2012 letterlijk geen stap meer kon zetten en ik letterlijk aan de kant geschoven was, uit het dagelijks leven, althans zo zag ik dat. Ging ik googelen op ontwikkelingsachterstand en ik denk het woord syndroom. Tenslotte had ik al mijn hele leven pijn en elke keer als ik eerder op mijn klachten googelde, kwam ik ik uit bij ziektes zoals fibromyalgie. Vroeger zei ik wel tegen de artsen dat ik kapot ging van de pijn, maar dat werd toen maar allemaal afgescheept als groeipijnen enz. Als je conflict vermijdend bent, dan schreeuw je niet hard, dan laat je je maar afschepen.
Goed, ik googelde dus op die termen en ik kwam uit bij Silver Russell Syndroom. Toen ik op het internet deze RSS kinderen zag, zag ik mezelf. Ik schrok me kapot, het eerste wat ik dacht, was zie je nou wel. Ik ben niet gek! de pijn zit niet tussen mijn oren. Dit heb ik! Dacht ik. Ik dacht nog: “de wetenschap is een stuk verder nu, deze ziekte kende ze vroeger waarschijnlijk nog niet!”, Deze informatie nam ik mee naar mijn toenmalige fysiotherapeut. Mijn Fysiotherapeut zag dit en hij zei gelijk: “Tjeeminee, ik denk dat je dit hebt en dit zou heel veel verklaren waarom ik jou whiplash-klachten niet weg kreeg en je op veel behandelingen niet reageert.” Hij adviseerde mij om terug naar mijn huisarts te gaan met deze informatie. Zo gezegt zo gedaan.
Bij mij huisarts aangekomen met deze informatie. Zei hij ook meteen: “ik denk dat je gelijk hebt, wil je een genetisch onderzoek?” “ja, natuurlijk wil ik dat!” zei ik. “Hoe lang loop ik al te klagen over pijn enz. en jullie kunnen, maar niets vinden! Daarbij wat staat me nog meer te wachten in dit leven?” Een duur genetisch onderzoek werd in werking gesteld. Ondertussen vroeg ik mij wel af, wat er allemaal onderzocht was vroeger. Dus ik vroeg aan dit ziekenhuis of mijn medisch dossier er nog was. Dit hadden ze gelukkig gedigitaliseerd en het werd opgestuurd.
Het dossier viel een paar weken later, op een vrijdag, op mijn deurmat. De uitslag van het bloedonderzoek, was nog niet binnen. Ik sloeg het dossier open en begon te lezen… Wat ik daar zag, wat ik allemaal had, O mijn god… Een paar bladzijdes verder las ik, dat ze vermoedde met anderhalf jaar dat ik Silver-Russell-syndroom had. Ik dacht: “HAllO, HOE KAN DIT?” Boos als ik was ging ik naar mijn moeder en vroeg haar hoe dit kon. Ik dacht zelfs, dat mijn eigen moeder, mij had voorgelogen. Tenslotte hoorde ik van haar ook, dat ik mij maar niet aan moest stellen. Maar goed ik neem het haar niet kwalijk, zij luisterde natuurlijk ook alleen maar naar het advies van de artsen.
wordt vervolgt….
