Dagboek: 22 november 2019 – trillende spiertjes

TRILLENDE SPIERTJES

Het is vochtig weer, buiten, ik weet niet of het daar mee te maken heeft. Maar ik heb deze afgelopen weken ontzettend veel pijn overal. Nu heb ik over het algemeen bij een weerwisseling meer pijnen dan de basispijn. Mijn nek zit ook gigantisch vast. Als ze een week niet, mijn nek masseren, wordt de pijn vaak ondraaglijk. Gelukkig dat ik zo hydrotherapie heb en dat mijn fysiotherapeut zo aardig is, dat ze eerst nog even mijn nek masseert, voor ik het water in ga.

Ik heb de laatste tijd erg veel last van spierspasmes, vooral in de kleine/zwakke kant van mijn lijf. Ik heb dit altijd wel gehad, maar dan voornamelijk in mijn benen. Dit is niet pijnlijk, maar hoogst irritant. Het lijkt wel of dit zich uitbreid. Ik heb op 8 november mijn verjaardag gevierd en vanaf die dag heb ik het tot nu toe, dagelijks. Ik dacht eerst dat het een overbelasting was.

Het rare is dat ik het gisteravond ook aan de linkerkant van mijn nek en onderkant borst had, dit zijn nieuwe plaatsen. Ook voel ik het regelmatig in de linkerkant van mijn buik. Ik heb dit probleem gisteren voorgelegd aan de revalidatiearts. Over het trillen van de spieren in mijn benen omdat dit lijkt te verergeren. Ik heb haar ook een filmpje laten zien. Ik kreeg eigenlijk, achteraf gezien, een beetje een wazig antwoord. Het antwoord was meer van, daar kan nu toch niets meer aangedaan worden, omdat je het zolang hebt. Waarom heeft ze niet eerder ingegrepen dan? Heb dit al vaker gemeld. “Ben ik nu wederom afgescheept?” Denk ik achteraf. Ik vroeg mij later na af, als ze de oorzaak niet weten, weten ze toch ook niet of er iets aan te doen is? Of ben ik nu echt gek???

Gisteren heb ik de vraag gesteld, wie er ook last had van spier trillingen of spasmes, in de besloten RSS-groep op Facebook. Dit is een groep met volwassen en tieners met het Silver Russel Syndroom. Toen ik het omschreef in mijn beste engels. Reageerde er zeker 5 mensen binnen in uur, welke dit probleem in ruststand ook hadden. 😕 Ook heb ik de endocrinoloog in Rotterdam een mailtje gestuurd, wat ik hiermee moet doen en of dit verder onderzocht moet worden.

Ik heb gelezen op internet dat het vaak onschuldig kan zijn, maar er kunnen ook ernstige neurologische problemen zijn. Ook gebruik van verkeerde voeding kan spierspasmes veroorzaken. Er was een meisje gister in de RSS-groep en vertelde mij, dat ze het kreeg van bepaalde hormonen slikken. Maar ook nierproblemen, overbelasting enz.. kunnen deze trillingen, veroorzaken. RSS is bekend met nierproblemen, denk ik dan. Betekent niet dat je als je deze trillingen hebt je meteen nierproblemen hebt. Maar ik denk wel dat bepaalde dingen uit moeten sluiten. Mja, ikzelf heb de spiertrekkingen altijd gezien als onschuldig. Maar omdat dit nu zolang aanhoudt én in heftigere vorm, maar ook op andere plaatsen in mijn lichaam opduikt, heb ik deze vraag dus gesteld aan de endocrinoloog in Rotterdam, omdat hun in het expertise team van RSS zitten. Helaas kreeg ik een autoreply dat ze komende dagen afwezig is.

Verder hoest ik mij nog steeds te pletter, ik ben nu al bijna 3 maanden verkouden en ik lijk er maar niet vanaf te komen. Elke keer als ik denk dat ik er vanaf ben, komt het terug. Erg vermoeiend.

Ik kreeg zojuist een email terug van de endocrinoloog, dat ik zeker wel hiermee naar de huisarts moet gaan. Maar ze denkt dat het niet RSS gerelateerd is.