Dagboek: 22 december 2019 – hulpmiddelen

Ik ben de laatste maanden steeds vaker, met tegen zin, mijn rollator moeten gebruiken. Het lopen gaat vaak slecht door mijn rugklachten. Ik schaam mij kapot hiervoor! Het was en is voor mij een enorme hoge drempel om zo’n hulpmiddelen te gebruiken. Al heb ik dat ding al vanaf 2015, maar probeer ik dat ding, alleen met het lopen van verdere afstanden te gebruiken. Ik ga steeds vaker door mijn rug.

Zelfs als ik loop schiet het mij in mijn rug. Laat staan mijn klapvoet welke ik altijd krijg. Deze klapvoet krijg ik altijd aan mijn linker kant. (zwakke kant). Het is zeer frustrerend om geen controle te hebben je lijf, of dat nou krachtverlies, uitval of spraak is. Ik raak door deze dingen en mijn zenuwpijn dan ook vaak in depressies.

Immer en altijd probeer ik me maar “groot” te houden, tegenover iedereen. Ook probeer ik niet te klagen en te zeuren over mijn “pijnen”. Wat ik nooit heb gedaan. Er is mij in Adelante geleerd om dat juist wel aan te geven. Maar toch heb ik het gevoel dat ik klaag en zeur als ik dit deel met iemand. Halve nachten lig ik wakker, is het niet van de pijn en dan zijn het wel de fasciculaties welke mij wakker houden. Je moet begrijpen als ik me omdraai, word ik al wakker van de pijn.

Laat staan de geldzorgen, welke je er gratis en voor niks erbij krijgt. Hier in Nederland wordt je afgestraft als je je goede wil hebt laten zien en je lichaam “zelf” naar de klote hebt geholpen. Want dat word wel gezegd, je bent zelf doorgegaan, gek he. Als je je hele leven niet serieus genomen wordt.

Maar de fouten die de medische wereld maakt krijg je er ook gratis en voor niks bij. Waardoor ik nu in financieel problemen zit. Heb ìk die medische dossier kwijt geraakt of zo, bij de huisarts? Heb ik dan niet hard genoeg geklaagd, vanwege alle pijn. Ik ben geen hulpvrager en het kost me erg veel moeite om mensen hulp te vragen en te vertrouwen. Maar om zo door het leven te gaan met zoveel pijn dag in dag uit is voor mij een zware last. Ik werd vroeger gezien als de aansteller, althans zo voelde ik mij wel. Een aansteller omdat er werd gezegd dat het maar “groeipijnen” waren. Zo ga je denken dat je gek bent en dat de pijn tussen je oren zit.

De reden dat ik zolang, niet heb geschreven is dan ook, dat ik ook weer in een depressie zat. Ik vraag me dan ook vaak af, wat het leven nog voor nut heeft. Niemand begrijpt hoe het is om zo te moeten leven, met zoveel zenuwpijn en zoveel geldzorgen ik kan amper eten kopen. Ik heb geluk dat mijn ouders mij vaak helpen, maar deze vallen ook een keer weg. Gelukkig heb een geen schulden alleen een bankrekening die altijd rood staat. Het is dat ik kinderen heb, maar ik begrijp heel goed dat mensen in soort gelijke situaties, uit het leven stappen. Gelukkig, heb ik mijn kinderen zo opgevoed dat ze zeer zelfstandig zijn en erg behulpzaam zijn, met het helpen hier in huis. Op de dagen dat ik alleen ben en mijn kinderen bij mij ex zijn, zijn dan ook zwaarder, dan wanneer ze bij mij zijn.

Ik heb eind oktober mijn beste vriendin verloren aan, een klote ziekte, “kanker”. Zij deed erg veel voor mij en kwam elke dag langs. Ook bracht ze me vaak naar de therapie als ik geen stap kon zetten. Zij heeft me veel geleerd, ook in het opkomen van mezelf. Ik ben nu pas haar raadt aan het opvolgen om mij het leven makkelijker te maken. Ik heb een invalide parkeerkaart en de WMO gevraagd voor een keukentafel gesprek.

Ik moet zeggen dat er sommige artsen op deze wereld wel behulpzaam zijn en eerlijk zijn. Ik heb liever een arts die zegt dat hij het daadwerkelijk niet weet, als dat hij me weer afscheept. Maar veel artsen hebben een ego en zeker als ze je ziekte niet kennen, dan hebben zij maar aannames. (mijn gezichtje ziet er toch leuk uit…wtf… “zij praat toch ook nooit boos”, ik hoor het ze gewoon denken).

Een paar weken geleden, heb ik, een medische keuring gehad voor deze invalide kaart. Deze arts wist heel goed wat voor klachten een collageen ziekte met zich mee kon brengen. Wat in mijn ervaring de eerste arts was, die dit kende! Hij vroeg ook of ik geen nekklachten en duizelingen had soms en of ik soms controle op spraak verloor. Verbaasd om erkenning zei ik “Ja dat heb ik ook,” maar ik dacht dat het met mijn whiplash te maken had. Verbaasd was ik, dat deze arts dit allemaal wist, wat ik ondervond. Hij had een lezing gehad van een neurochirurg. Eindelijk erkenning, ipv je elke keer je ziekte moeten bewijzen. De invalide parkeerkaart, heb ik dan ook voor mijn leven gekregen. Moet hem wel verlengen om de 5 jaar, maar een herkeuring is niet nodig. Maar goed ook, want in totaal was ik weer €100,- lichter.

De WMO was bij mij voor een keukentafel gesprek, wat ik zelf had aangevraagd, zij waren erg behulpzaam. Ik ga kijken met een ergotherapeut om het koken makkelijker te maken en om te kijken of een scootmobiel een oplossing is, op de dagen dat ik geen stap kan zetten. Ik zal toch 3x per week het zwembad in moeten, voor de hydrotherapie. Gelukkig heb ik daar wel een chronische machtiging voor.

Mja, ook de zorgkosten gaan omhoog, elektrische tijds belasting ook. Ik houd volgend jaar wss €20,- p.m. over om boodschappen te doen. Daar heb ik dan mijn halve leven mijzelf kapot voor gewerkt…Zoals ze in adelante zeiden heb ik topsport bedreven met mijn lichaam. Mensen, alsjeblieft, denk niet dat ik dit schrijf om zielig te doen. Maar het is de keiharde werkelijkheid. Mijn fysiotherapeut zegt vaak genoeg tegen mij, dat ze blij moeten zijn dat ik uperhaupt ooit gewerkt heb. Maar afstraffing is daar de juiste benaming voor, zowel mijn afgetakelde lichaam als financieel.

BEDANKT MAATSCHAPPIJ! 🙏🏻😤😖

Ik heb 9 Januari een afspraak bij een neuroloog voor de fasciculaties. Ik heb van de week in de besloten RSS groep op fb gelezen, dat wij (volwassen mensen met RSS) toch wel kampen met veel dezelfde problemen; continue pijn, scoliose, spondylose, heupklachten enz.. enz.. vaak wordt tegen ons allemaal gezegd, waar op de wereld ook, dat het niet RSS gerelateerd is, lekker makkelijk om dat te zeggen. Zijn er onderzoeken gedaan dan?… Nop…. Waarom kampen wij allemaal met dezelfde problemen? Wel toevallig dat bijna iedereen met RSS dit gezeik heeft. Het is zeer frustrerend en deprimerend…

Ik probeer mij groot en sterk te houden, maar ik zie het leven en de toekomst somber in. daadwerkelijk weet ik niet, hoe ik dit en of ik dit mijn leven lang kan en ga volhouden zowel lichamelijk, psychisch als financieel. Ik ben al blij als ik de dag door kom.