Dubbel gevoel na diagnose silverrussellsyndroom

Leestijd 1 minuut

Toen ik, nadat mijn oude dossier op gedoken was en later na ook nog de bevestiging kreeg van de klinisch geneticus, was het eerste wat ik dacht. Dat ik niet gek was. Altijd die pijnen gehad, dagen erbij gehad dat ik niet op mijn benen kon staan. Zie je nou wel, er is wel wat mis met mij! Ik had het altijd al zo gevoelt. Maar nu was het bevestigd! Ik had de diagnose silverrussellsyndroom, van een genetica gekregen. Aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant erg en beangstigend, want wat gaat er nog meer komen?

Ik ben die tijd wel door een diep dal heen gegaan, ik werd ingeschreven voor pijnrevalidatie. Op het moment, dat ik de uitslag kreeg van de geneticus, kon ik nog steeds erg slecht lopen. ik had regelmatig uitval links waarschijnlijk door mijn spierzwakte en de versleten wervels en de dubbele hernia die ik had opgelopen door mijn “te harde werken”. Ik moest erg lang wachten voordat ik kon starten met mijn revalidatie.

Maar ik werd ook meteen naar een eerstelijns psycholoog doorverwezen, door wat ik allemaal had moeten doorstaan en wat voor grove fouten er werden gemaakt