Dagboek: 17 februari 2020 – extreme hoofdpijnen

Jullie hebben al even niets van mij vernomen, maar ik had de laatste tijd nogal wat strubbelingen gehad. Maar ook drempels overwonnen, waar ik enorm tegen aan zat te hikken. Zoals ik vorige keer geschreven had, kamp ik met erge hoofdpijnen. Mijn huisarts heeft geadviseerd om 1x extra de nek los te masseren. Dat hebben we nu ook ingezet, mijn fysiotherapeut masseert nu 2x per week mijn nek los i.p.v. een keer per week, daarnaast heb ik nog 3x per week hydrotherapie (2x met de fysio en 1x met de reumagroep).

Ik moet zeggen dat het losmasseren van mijn nek wel enigszins wat verbetering geeft. Maar hoofdpijn vrij zijn voor een paar dagen ken ik echt niet. Eigenlijk heb ik elke dag wel een keer trekkende hoofdpijn wat achter uit mijn hoofd door loopt naar mijn oor en oog. Zolang ik daar maar rustmomenten (daaronder versta ik, dat ik geen pijn heb) Is het wel te houden. Echter als deze pijn aanhoudt, weet ik niet meer of ik van voor of achter leef.

Ongeveer anderhalve week geleden heb ik de MRI voor mijn nek gehad. Waar ik natuurlijk weer super zenuwachtig voor was. Waarom, tja dat is een goede vraag. Ik ben er bij wijze van spreken al 100x ingeweest. Maar het idee om opgesloten te zitten kan ik gewoon niet handelen. Dan word er met een nek MRI ook nog een nekkraag omgedaan welke aan het bed wordt vastgeklikt. Die gedachten maken mij altijd gek, ik ben gewoon zo claustrofobisch als de pest.

Maar goed, een diazepam ingenomen en gelukkig zat er een spiegel op de nekkraag, waardoor je uit de tunnel kon kijken en ik de mevrouw, welke de scan uitvoerde kon zien zitten. Dus ik heb het weer overleefd. Hele week van te voren zenuwachtig geweest, ik was blij toen die week om was. Ik had laatst ook een bril met een spiegel erop in een andere MRI, ik moet zeggen, dat deze hulpmiddelen erg veel uitmaken met mensen met claustrofobie. Ik raad iedereen aan met claustrofobie, om te vragen om de bril of kraag met spiegel, scheelt de helft 🙂

Van de week krijg de EMG test en daarna heb ik als het goed is een afspraak met de neuroloog. Ik heb al vaker een EMG test gehad. Maar daar kwam nooit iets uit. Ik heb al heel lang spierzwaktes in mijn armen en benen. Wel voornamelijk links (kleine kant/onderontwikkelde kant) Ik ben benieuwd of er iets uit de MRI en/of EMG komt, want ik had een paar weken geleden zo erg last van Myocloniën in mijn linkerhand, dat er de hele dag niets mee kon aanvangen.

Mijn ergotherapeut en ik hadden een aantal keer afgesproken. Het koken voor mij wordt steeds zwaarder. Dit komt omdat alles boven mijn macht is en ik steeds moeilijker op mijn benen kan blijven staan. Ik loste dit eerst op door of aan de eettafel te gaan snijden, of op mijn rolater erbij te pakken en daar aan de aanrecht te gaan zitten. Helaas is mijn budget niet toereikend om voorgesneden groente te kopen. Zoals veel mensen vaak adviseren. Het kost me ook veel tijd en energie om de dagelijkse dingen te doen.

Mijn ergotherapeut, is altijd heel erg meedenkend en behulpzaam. Ze had 2 krukjes meegenomen om uit te proberen. Een zadelkruk, wat geen optie was, de zadel was te breed voor mijn bekken. Dat voelde erg verkeerd voor mijn onderrug, bekken en heupen. Ik heb die week een ander krukje uitgeprobeerd wat eigenlijk erg goed beviel, maar ja dat kost ook weer 100,- en het nam veel plaats in beslag. We zijn op het idee gekomen om een tabouret uit te proberen.

Alles kost geld en mijn budget laat helaas niets toe, maar zo creatief als ik ben heb ik mijn fiets verkocht. Deze stond de laatste 3 jaar toch maar weg te stoffen in de schuur. Ik fiets al heel lang niet meer, mede omdat mijn rug op slot gaat en dan kan ik er niet af. Ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven. Maar de kans dat ik dan val is erg groot, mocht dat gebeuren, dan is het risico dat ik iets breek, of er iets uit de kom gaat erg groot. Goed fiets verkocht en daarna het internet afgestruind voor een aanbieding van een tabouret. Bingo gevonden! Ik heb hem sinds een paar dagen in huis en hij bevalt prima. Gebruik ‘m ook met puzzelen. 🙂

Wat voor mij erg grote drempels zijn is eigenlijk het toegeven van mijn beperkingen. Zoals de invalide parkeerkaart aanvragen. En het aanvragen van een scootmobiel. Zo meedenkend dat mijn ergotherapeut is, zijn we op een scootmobiel gaan rijden om te ervaren en te kijken of en hoe dit zou gaan. In tegenstelling van tot wat ik dacht, dat ik het niet zou kunnen met mijn handen én ik vind het eigenlijk ook maar iets voor ouderen mensen, beviel mij dat wel. Dit was een hele hoge drempel voor mij maar toen ik er eenmaal op zat, eigenlijk wel een verademing.

Mijn ergotherapeut, adviseerde mij om naar het bedrijf toe te gaan, waar ze de scootmobielen maken. Omdat ze blijkbaar verschillende aanpassingen kunnen maken en zo krijg je hem eigenlijk helmaal op maat gemaakt. Daar aangekomen kon ik al op 2 soorten niet rijden…. ik ben te klein lol. 🙄 Maar daar wel andere verschillende opties uitgeprobeerd. Ik krijg er nu eentje waar ik gas kan geven met mijn rechter en linker hand door een knopje om te zetten. en er komt een extra platen op zodat mijn voetjes niet heen en weer bungelen. Eerst zag ik er tegen op en nu denk ik… had ik m alvast maar.

Op Facebook zijn verschillende RSS groepen in besloten kring. Zo zit ik in de TARSS groep Tieners en volwassenen met RSS. er is weinig bekend bij volwassenen met RSS, daar praten we vaak over de problemen welke we allemaal hebben. Daar kwam het volgende aan de orde dysautonomia Het is nog niet officieel vast gelegd, maar dit komt vaak voor bij mensen met RSS, werd daar verteld. Als je dan ziet wat dat daar de klachten van zijn vallen er voor mij 300 kwartjes, bij wijze van spreken. De zwaktes, lage bloedruk, transpireren, hartslag enz. Ik denk al jaren dat ik in de overgang ben, maar waarschijnlijk heeft dit daar mee te maken. Goed ik zal dit meenemen naar de neuroloog.

Ik heb afgelopen herfst weer last gehad van gordelroos. Helaas voel ik nu dezelfde plekken weer steken. Hoop niet dat dit weer doorzet. Ook heb ik weer de laatste tijd veel last van aften. Toch maar even naar de huisarts geweest. Ik dacht misschien hetzelfde virus? Ze vertelde me dat de 2 virussen niets met elkaar te maken hadden. Maar beide virussen komen wel voor bij een zwak immuunsysteem

Afgelopen tijd heb ik weer verschillende keren tegen een depressie aangezeten. Eigenlijk ook niet gek, de zenuwpijn maakt me vaak gek. Ondanks dat blijf ik wel dingen doen. Ik wil zoveel maar het lukt me heel vaak niet. Ik zak steeds vaker door mijn benen heen. Het wordt allemaal maar makkelijk gezegd. Gewoon dit doen of gewoon dat doen. Bij mij is niets meer gewoon.

Het is een vicieuze cirkel waar ik in rond dwaal. Ik heb veel pijn, maar dat neemt voor mij niet weg, dat ik niks kan doen. Ik ben een doorbijter en een doorzetter. Maar als ik iets wil gaan doen en het lukt me niet door krachtverlies of wat dan ook. Dan denk ik wel vaak … waar doe ik het allemaal voor, wat heeft het nog voor nut… Verrot lijf, amper geld om van rond te komen. Dan staan de depressies om de hoek te loeren en heb ik neiging om gewoon niet meer uit mijn bed te komen.

Zoals ik al zei kan ik bijna niet kan rondkomen, eigenlijk eerlijk gezegd gewoon kan ik niet rondkomen. Mijn bankrekening staat altijd rood. 🔴 Veel mensen hebben tegenwoordig problemen ermee om rond te komen. Dus ben ik maar een website begonnen: Rondkomen van weinig Ik wil daar links, handige apps, recepten en verhalen gaan delen, welke mensen inzenden naar mij. Ik kan namelijk niet alles zelf doen. Een mede revalidant, zij is inmiddels een goede vriendin van mij. Zij gaat daar ook recepten delen.

Mochten jullie onwerkelijke verhalen kennen, van mensen uit jullie omgeving, welke in door onmacht in een situatie terecht zijn gekomen waardoor ze bijna niet kunnen rondkomen. Of heb je zelf recepten welke ik daar mag plaatsen uiteraard met jou naam of anoniem. Laat het mij dan weten en stuur ze in via het mailadres van chantal@rondkomenvanweinig.nl.

Het zit in mijn bloed om andere te helpen… Door links en recepten daar te verzamelen, kan ik hopelijk mensen door moeilijke tijden heen helpen. Daarbij heb ik weer een bezigheid om mij mezelf uit mijn hoofd te schoppen, dus mijn gedachten af te leiden. Zodat ik uit mijn depressies weg blijf.

Jullie weten, welke mij kennen of volgen. Dat ik erg veel van muziek houdt… en zing veel 🎤… kom ik weer aan met mijn zingen 😀 Maar morgen gaat het gebeuren, iets om naar uit te kijken… Tatoeage erbij! ♥ Leuk… Hartslag met muzieknoot… Feel the beat. 💖