Dagboek: 9 maart 2020 – ziek

Ik ben zo moe, soms weet ik echt niet, hoe ik de dag door moet komen. Afgelopen week ben ik weer es ziek geweest alweer, griep verschijnselen en een blaasontsteking, gelukkig geen corona-virus. 😷😰 Onlangs ben ik bij de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI, van de nek en de myocloniën, welke de laatste tijd steeds erger zijn worden. Uit de MRI bleek dat ik 2 nekhernia’s erbij heb. In mijn onderrug zitten er al 2. Dat zijn er nu 4 in totaal. Gelukkig zijn de hernia’s in mijn nek nog klein, hopen dat ze niet groter worden. Probeer dit samen met de fysiotherapeut te voorkomen.

De myocloniën kunnen verergeren met stress, volgens de neuroloog. Nou ik heb de laatste tijd, echt niet meer of minder stress. Het wordt ook elke keer zo makkelijk gezegd…. stress, stress, stress. 🤔 Het is erg frustrerend als je amper kunt drinken omdat je hand werkelijkwaar de hele tijd zit te tintellen. ’s Nachts word ik vaak wakker, als het niet van de pijn is, is het wel van het trillen in mijn spieren, wat mij wakker maakt of mij wakker houdt. Volgens de neuroloog horen deze myocloniën wel degelijk bij het silver russell syndroom. De neuroloog kan hiervoor medicatie voor voorschrijven, maar dat wil ik liever nog uitstellen. De trillingen doen tenslotte geen pijn, ze zijn alleen erg hinderlijk.

Het radioverslag van de MRI, heb ik meegenomen naar mijn fysiotherapeut. Wat mijn fysiotherapeut daar las vond zij wel, veel verklarend voor de rest van mijn klachten. Mijn hoofdpijnen zijn de laatste tijd erg verergerd, wat waarschijnlijk hier ook mee te maken heeft. 😕

Vorige week zondag op maandag nacht heb ik gigantische buikpijn gehad. Ik dacht dat mijn laatste uur geslagen was. In het verleden heb ik wel vaker zo’n soort buikpijn gehad maar, maar 1x zo heftig dat ik over de grond heen kroop. Eerder heb ik vaker aangeven, bij een gynaecoloog en bij de huisarts, of het geen endometriose zou kunnen zijn. Dit komt vaker voor bij mensen met RSS. Op endometriose hebben ze mij nog steeds niet getest. Het is moeilijk om elke keer uit te leggen, hoe hoog je pijngrijns is, nog steeds. Vaak zie ik mijn leven meer als een gevecht 💪voor me, als wat anders. Plezier en genieten is ver te zoeken.

Na de heftige buikpijn aanval vorige week, wat begon aan de zijkanten van mijn buik, door trok in mijn billen en schede. Ben ik de volgende dag naar de huisarts gegaan. Ik bleek een blaasontsteking te hebben. Dit vond ik erg raar. Dat deze klachten bij een blaasontsteking zouden horen, dit kwam voor mij als een verrassing, want meestal voel ik niet eens dat ik een blaasontsteking heb. Nu ben ik letterlijk een uur over de grond gekropen van de pijn. Mijn gevoel zegt ook dat deze pijn ook niet van de blaasontsteking af kwam. Ik heb een antibiotica kuur gekregen en heb ook te kampen gehad met komende en gaande koorts.

Ik heb vorige week wel mijn scootmobiel mogen ontvangen, hoe hoog die drempel was en nog steeds is. Ben ik er wel blij mee. Ik hoef mijn kinderen nu niet meer elke keer te vragen om ff aan zak theelichten te halen bij de action. Of hun lastig te vallen met ff een andere boodschap, waar ik de auto niet dichtbij kan zetten. Ik wil de WMO in Venray en mijn ergo-therapeut ook erg bedanken voor hun hulp.💐💖

Ik probeer thuis op de loopband elke dag minimaal 1 km te lopen, om zo toch mijn beweging te krijgen. De ene dag lukt dit beter dan de andere dag. Ik probeer mijn rust te pakken waar het kan, maar ook dit lukt niet altijd. Goed ik denk dat ik jullie een heel eind bijgepraat heb. Tot de volgende keer. 🙋💖