Dagboek: 5 juni 2021 – schokkende gebeurtenissen

Hallo Allemaal,

Het is inmiddels al langer dan een jaar sinds ik geschreven heb. Er is ook enorm veel gebeurd. Gelukkig tot nu toe nog geen Corona! We zitten inmiddels al langer dan een jaar met die epidemie te kijken. Er is veel gebeurd waarom ik niet heb kunnen schrijven onder ander lichamelijk maar ook in mijn privé-leven. Mijn stiefvader heeft op 1 september 2020 een hartstilstand gehad. 😢Hij was aan het fietsen en is zo van zijn fiets afgevallen. Gelukkig kwam er een verpleegster voorbijfietsen en een voorbij rijdende mevrouw zag hem vallen, zij is ook werkzaam in de zorg. Deze twee dames zijn de reanimatie gestart. Waar ik tot op heden nog steeds erg dankbaar voor ben.

Ze hebben hem een uur lang geanimeerd voordat hij met de ambulance naar het ziekenhuis ging. Gelukkig is hij er goed vanaf gekomen. Alleen zijn geheugen en het overzicht houden is lastig. Dat probeer ik dan te doen, omdat mijn moeder ook kampt met dementie,(ik vermoedde dit al langer, maar dit is een aantal maanden geleden gediagnostiseerd)en zij sowieso een achterstand heeft omdat zij 3 maanden te vroeg geboren is. Eigenlijk regelt mijn stiefvader alles in huis qua administratie enz. Mijn stiefvader heeft gelukkig een ICD gekregen, welke ze in Maastricht geplaatst hebben. Deze is wel al 2 x afgegaan, dus maar goed dat hij hem heeft. 🙏

Toen eind van het vorige jaar mijn stiefvader last kreeg van zijn prostaat, ging hij naar de dokter. Wij dachten nog allemaal dat zal wel van blaaskatheter zijn welke hij had op de IC. Maar het tegendeel bleek waar, prostaatkanker. Ok dacht ik prostaatkanker kunnen ze tegenwoordig veel mee. Wij naar de uroloog waar ik “zijn oren” ben. Bleek dat hij een zeldzame agressieve vorm van prostaatkanker heeft. Mijn god, dacht ik, ook dat nog. Maar goed er moesten verder onderzoeken gedaan worden om te zien hoe en welke behandelingen er ingezet kon worden.

Een pet scan volgde. Waar ook helaas leverkanker gediagnostiseerd werd. Wederom slecht nieuws. Het goede nieuws van dit slechte nieuws is dat de leverkanker niet gerelateerd was aan de prostaatkanker. Was dit wel het geval konden ze er niets aan doen. Maar dit geval konden ze er wel wat aan doen. Verschillende afspraken volgde met Maastricht. Goed nieuws ze kunnen dit wegsnijden dit gaat volgende week gebeuren !0 Juni. Ondertussen was hij wel al begonnen met hormoontherapie voor de prostaat. We zullen na de leveroperatie moeten kijken wat de hormoontherapie gedaan heeft, om te kijken wat daar de vervolg behandeling zou worden. Op hoop van goede zegen, elk gebedje is welkom. 🙏

In de tussentijd worstel ik natuurlijk ook nog met mijn eigen issues. Ik stond eerst onder behandeling bij de endocrinoloog in Rotterdam. Maar in Maastricht is een brugpoli geopend voor zeldzame aandoeningen. Daar ben ik in het begin van het jaar geweest en heb daar verschillende artsen gezien, waaronder dr Kars. Erg aardige behulpzame arts. In ieder geval weet ik dat de hoge vitamine D zijn werking doet want de osteopenie is gestabiliseerd. Behalve in mijn heup niet. Mijn heup doet de laatste tijd weer ontzettend pijn. Maar ik weet niet of het vanuit mijn rug komt omdat het helemaal doorstraalt tot in mijn tenen. Ik weet natuurlijk dat er osteofiet vorming in mijn heup zit.. Dit bot is dus aan het woekeren. Ik weet het niet anders te omschrijven.

Het kan natuurlijk ook zijn omdat ik al bijna een jaar stil lig met mijn hydrotherapie (vanwege de corona) dat mijn klachten nu verergeren. Ik heb weer meer hoofdpijn, vieze gemene aangezichtspijn en zenuwpijnen in mijn benen. Het is moeilijk met alle wat er gaande is om mijzelf soms staande te houden. Ik heb natuurlijk een spierzwakte en achteruitgang gaat snel…

Helaas heb ik dus al heel lang geen hydrotherapie meer gehad, vanwege de lockdown. omdat hydrotherapie de beste manier is om stabiel te blijven voor mij, merk ik ook dus achteruitgang. Hoewel ik elke dag probeer te lopen op de loopband, lukt mij dit helaas niet altijd. Tot overmaat van ramp kreeg ik een paar weken geleden te horen dat mijn fysio, hier bij het zwembad om de hoek ging stoppen. Net nu weer eindelijk het water in mochten. Ik had de keuze om met hun mee te verhuizen naar een ander zwembad in een andere regio. Wat voor mij helaas geen optie is, ik beschik niet over de financiële middelen om daar elke keer heen te gaan. Laat staan wat het mij kost aan energie. Dus ben ik overgestapt naar een andere fysio vlakbij, welke helaas niet beschikken over een zwembad.

De zomer is aangebroken 😎. Dus eindelijk kan mijn eigen zwembad in mijn tuin. Kan ik weer thuis gaan oefenen thuis. Om het zwembad op te bouwen ben ik altijd afhankelijk van andere mensen. Helaas kan mijn vriend het nu ook niet opbouwen vanwege zijn lichamelijke klachten. Elke dag doen we met mijn kinderen maar een stukje. en zijn nu al een week bezig om dat rotding op te bouwen. Ik zou willen dat ik de staatsloterij zou winnen en een therapiebad zou kunnen aanschaffen geen gezeik met op en afbouwen. het kleinste bad kost rond de 15.000 euro. Dat is echt veel geld.

Sorry dat jullie zolang niets vernomen hebben. Maar ik heb zoveel gesprekken met behandelaars van mijn ouders, dat ik er gewoonweg niet aan toe gekomen ben. Ik probeer jullie up-to-date te houden.

groetjes Chantal 💖