Dagboek: 7 december 2021 – ontmoeting met Wendy heeft ook rss

Het is inmiddels een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Het lukt me helaas niet altijd, door verschillende omstandigheden. Ik heb een hele oude laptop, na de laatste update van mijn website kan ik via de oude laptop helaas niet meer alles zien… 🙈 dat zat er natuurlijk aan te komen. Maar nu maar andere mogelijkheden creëren om het bij te houden. Maar dat zal wel goed komen. 🙏🏻

De afgelopen tijd op en af ziek geweest. Het heerst natuurlijk ook heel erg, de angst voor Corona😷 is groot, maar heb het nog steeds niet gehad. 🙏🏻 Ook de kinderen zijn op en af de hele tijd ziek.🤒 Heb afgelopen tijd heel veel pijn gehad, buiten de basispijn. Ook slapen gaat slecht bij elke draai word ik wakker van de pijn. 😖

Een depressie stond weer om de hoek te loeren.🥺Gelukkig ben ik er weer uit weten te klimmen.💪🏻 Maar heb ook bijzondere dingen mee gemaakt, welke ik heel graag met jullie wil delen. Zo heb ik Wendy in levende lijve ontmoet. Ik ken haar al een aantal jaren via Facebook. Wendy heeft ook het silver russell syndroom.

Een aantal weken geleden zijn Wendy en haar moeder bij mij op bezoek geweest. ☕️Het was heel erg fijn om elkaar te ontmoeten. We kwamen erachter dat we op hetzelfde chromosoom het syndroom hebben, namelijk 11. (11p15) Ik heb mijn linkerkant ✋🏻kleiner en zij heeft haar rechterkant kleiner.🤚🏻We hebben samen gelachen 😂 en samen gehuild.😢 Ik weet dat het H19-gen bij mij gehypomethyleerd is.

We kwamen erachter dat we veel dezelfde problemen hebben en ervaren. De spierzwaktes, het veel kapot laten vallen van dingen, het zakken door de knieeen/ voeten. Het spontaan gaan trillen van bepaalde spieren. De gigantische nekpijn. De moeheid waar we mee kampen. Hartkloppingen en ga zo maar door…We hadden zelfs dezelfde psychotherapie en aandoening hetzelfde 🤔 hmmm genetisch of toeval…?🤷🏼‍♀️

Waar ik me enorm aan stoor en Wendy ook,🤬 is dat we vaak niet gehoord worden bij artsen en mensen in je omgeving. Dat de klachten, zoals hierboven omschreven, vaak weggewuifd worden… of er wordt gezegd dat het niet Russell gerelateerd is, terwijl er nog geen of weinig onderzoek na gedaan is. Ik heb met veel verschillende mensen, over de hele wereld, gesproken met dezelfde ziekte. Onderzocht of niet onderzocht we kampen allemaal soortgelijke klachten…. Maar goed, zoals ik al zei, over volwassenen met RSS, is nog weinig bekend. Maar, mensen, neem ons alsjeblieft serieus, het leven is al moeilijk genoeg voor ons‼️

Ik kan me mateloos ergeren aan mensen met hun vooroordelen. We zijn al zoveel gepest als kind. 😡Ik hoorde van Wendy dat ze nog steeds “vriendinnen” heeft, welke zeggen dat ze lui is omdat ze nooit gewerkt heeft. Zij is erg vaak moe (ik ook) 😢 ik vind dit echt erg dat mensen zo denken.😕 Ik zal even uitleggen waar de moeheid vandaan komt… Voor de mensen, welke ons niet kennen. Ik heb me letterlijk kapot gewerkt (letterlijk en figuurlijk) ben nu volledig afgekeurd. Wendy was al afgekeurd en heeft (in mijn ogen gelukkig) nooit gewerkt. Ik hoop dat Wendy de hernia’s en slijtages wat ik heb opgelopen, bespaart blijft🙏🏻

Maar goed ik ging uitleggen waar onze moeheid vandaan komt. Onze kleine lijfjes moeten veel harder werken om alle botjes bij elkaar te houden. Omdat we hypermobiel zijn. Ons collageen is niet goed. Zo staat ons lijf continue onder stress. Alleen al ons staande houden, op een gewone dag,kost ons veel meer moeite dan een gezond iemand. Laat staan de gebroken nachten welke we altijd hebben. Kun je je voorstellen hoe het is om elke keer als je je omdraait in bed, wakker te worden van de pijn?

Deze uitleg heb ik haarfijn in adelante te horen gekregen, door zo’n uitleg te krijgen, vallen er bij mij altijd veel kwartjes. Omdat ik juist altijd wil weten waarom mijn lijf altijd anders reageert. Dat helpt me meer dan alle dominante mensen welke denken dat we niks hebben, of ons maar aanstellen. We zijn niet voor niets afgekeurd. Of denk je dat we voor onze zweetvoetjes zijn afgekeurd⁉️

Ik wil echt niet iedereen over één kam scheren, maar ik word erg moe van mensen die totaal geen empathisch vermogen hebben. 🤬Doe het maar eens, in mijn schoenen met alle lichamelijke en psychische klachten en dan ook nog financieel van een honger loontje, rond moeten komen. Denk je dat we dit leuk vinden om zo thuis te zitten?? Ik wil zo met een gezond iemand ruilen….. Sorry mensen maar ik moest dit kwijt… en gewerkt of niet gewerkt je ziet wel ….er is altijd commentaar…

Ik vind het niet gek dat mensen zoals ik, ik doel op chronisch zieken, in een isolement raken.. en je mag best weten, dat het leven voor mij soms te zwaar is… ook al houd ik me “groot”… leuk is anders.


Genoeg gezeik…. ik ga genieten van mijn kerstboom fijne dag allemaal en ik wil jullie allemaal fijne feestdagen wensen..🎄💕

liefs Chantal 😘