-
Medisch dossier kwijt! vervolg…
leestijd 2 minuten Vervolg op Medisch dossier kwijt! Toen ik bij mijn moeder was geweest, ging ik verhaal halen bij mijn tante. Zij ging tenslotte vroeger heel vaak mee naar het ziekenhuis, juist om informatie op te vangen. Ook aan haar vroeg ik dus of ze gehoord had wat ze in dit dossier benoemde, namelijk het Silver-Russel-syndroom. Ook zij wist van niets. Teleurgesteld en boos als ik was, snapte ik hier nog steeds geen snars van! En daarbij was er ook een duur genetisch onderzoek aan de gang terwijl het hier gewoon stond. Hoe kan het in een land zoals Nederland? Dat verwacht je toch niet. Maar goed het hele…
-
Medisch Dossier kwijt!
Leestijd 3 minuten Natuurlijk stond ik als kind zijnde onder controle bij een specialist. Echter is er vroeger alleen gepraat tegen ons dat ik een ontwikkelingsachterstand zou hebben. Achteraf bleek echter in het dossier dat de artsen onderling wel degelijk over Silver-Russell syndroom praten. Toen ik in 2012 letterlijk geen stap meer kon zetten en ik letterlijk aan de kant geschoven was, uit het dagelijks leven, althans zo zag ik dat. Ging ik googelen op ontwikkelingsachterstand en ik denk het woord syndroom. Tenslotte had ik al mijn hele leven pijn en elke keer als ik eerder op mijn klachten googelde, kwam ik ik uit bij ziektes zoals fibromyalgie. Vroeger zei…