-
De eerste twee zwangerschappen.
Leestijd 5 minuten Mijn eerste Zwangerschap werd een miskraam, helaas. Het werd een curettage. Ik moet jullie wel even duidelijk vertellen, dat ik tijdens alle zwangerschappen nog steeds niet wist, dat ik het Silver-Russel-Syndroom had. Tijdens de tweede zwangerschap, werkte ik volop. Ik weet nog dat ik rond de 20 weken superveel buikpijn kreeg, onder het werken. Tja, ik had zoiets van, gaat wel weer over, ben dan ook zwanger en ik heb nogal een beste buik. Ik kreeg ook van iedereen te horen: “Krijg je er niet twee?” Ik werd er niet goed van… Ìk was immers toch maar minimens, wil niet zeggen dat je automatisch een minibaby krijgt!…
-
Revalidatietraject Adelante
Leestijd 4 minuten In januari 2015 startte ik met het revalidatie traject in adelante te Hoesbroek. Eigenlijk was het een soort van school, met een rooster, zo kan je het wel vergelijken. Het ene uur heb je een gesprek met een psycholoog, maatschappelijkwerker, fysiotherapeut, ergotherapeut of revalidatiearts. Maar ook praktijk met ergotherapie, fysiotherapie of dagelijkse gebeurtenissen. Waar ik het meeste moeite mee had, is dat de meeste mensen daar, allemaal fysiek op mochten bouwen. Ìk daar en tegen moest alles andersom leren. Als de fysiotherapeut zei in de groep, dat iedereen grote passen moesten maken, moest ik kleine passen maken. Als we naar arbeidstherapie gingen (dit was een groot knutsellokaal),…
-
Observatieperiode Adelante
Leestijd 3 minuten Rond de paastijd in 2014 werd ik opgenomen voor een observatieperiode, voor pijnrevalidatie, van 3 weken in Adelante te Hoensbroek in Zuid-Limburg. Ik had eerst een revalidatie traject gevolgd dichtbij huis met ergotherapie, fysiotherapie. Omdat mijn lichaam nogal “raar” reageerde, werd er besloten om mij aan te melden in Hoensbroek. Ik ging daar een multidisciplinair traject in. Ik kreeg ergotherapie, fysiotherapie en psychotherapie. Deze 3 weken, waren erg zwaar, voor mij. Ik was natuurlijk 3 weken van huis weg, gelukkig was ik in het weekend wel thuis. Om je kinderen, de hele week, achter te laten, is natuurlijk heel erg. Maar gelukkig kon ik elke dag Skypen.…
-
Dubbel gevoel na diagnose silverrussellsyndroom
Leestijd 1 minuut Toen ik, nadat mijn oude dossier op gedoken was en later na ook nog de bevestiging kreeg van de klinisch geneticus, was het eerste wat ik dacht. Dat ik niet gek was. Altijd die pijnen gehad, dagen erbij gehad dat ik niet op mijn benen kon staan. Zie je nou wel, er is wel wat mis met mij! Ik had het altijd al zo gevoelt. Maar nu was het bevestigd! Ik had de diagnose silverrussellsyndroom, van een genetica gekregen. Aan de ene kant een opluchting en aan de andere kant erg en beangstigend, want wat gaat er nog meer komen? Ik ben die tijd wel door een…
-
Medisch dossier kwijt! vervolg…
leestijd 2 minuten Vervolg op Medisch dossier kwijt! Toen ik bij mijn moeder was geweest, ging ik verhaal halen bij mijn tante. Zij ging tenslotte vroeger heel vaak mee naar het ziekenhuis, juist om informatie op te vangen. Ook aan haar vroeg ik dus of ze gehoord had wat ze in dit dossier benoemde, namelijk het Silver-Russel-syndroom. Ook zij wist van niets. Teleurgesteld en boos als ik was, snapte ik hier nog steeds geen snars van! En daarbij was er ook een duur genetisch onderzoek aan de gang terwijl het hier gewoon stond. Hoe kan het in een land zoals Nederland? Dat verwacht je toch niet. Maar goed het hele…
-
Medisch Dossier kwijt!
Leestijd 3 minuten Natuurlijk stond ik als kind zijnde onder controle bij een specialist. Echter is er vroeger alleen gepraat tegen ons dat ik een ontwikkelingsachterstand zou hebben. Achteraf bleek echter in het dossier dat de artsen onderling wel degelijk over Silver-Russell syndroom praten. Toen ik in 2012 letterlijk geen stap meer kon zetten en ik letterlijk aan de kant geschoven was, uit het dagelijks leven, althans zo zag ik dat. Ging ik googelen op ontwikkelingsachterstand en ik denk het woord syndroom. Tenslotte had ik al mijn hele leven pijn en elke keer als ik eerder op mijn klachten googelde, kwam ik ik uit bij ziektes zoals fibromyalgie. Vroeger zei…
-
Epilepsie
Leestijd 2 minuten Ik was 14 en het was carnaval hier in Limburg. Wij gingen net als iedereen een avondje stappen. We belandden in een jongerencentrum hier in ons dorp. Daar was een feest aan de gang van een soort housemuziek. De stroboscooplamp stond voortdurend aan. Door het flitsende licht zag ik iedereen geschokt bewegen. Alles begon te draaien en ineens ging de lamp bij mij zelf uit en alles was zwart voor mijn ogen. Het eerste wat ik mij kan herinneren is dat ik een deur verder lag met ambulancepersoneel om me heen. Gelukkig had ik een vriend bij me die dit zag gebeuren. Hij wist gelijk hoe te…
-
Ik en muziek
Leestijd 2 minuten Ik vond en vind muziek leuk en mooi hierin kan ik altijd mijn emoties kwijt. Dwarsfluit vond ik schitterend dus ik ging dwarsfluit spelen. Hoe oud zou ik geweest zijn? Ik denk een jaar of 10…. Ook dat ging moeizaam, ik kon met mijn kleine handjes en mijn kromme pink amper bij de laatste klep van de fluit. Als ik ff ging fluiten zag ik vrij snel de noten over het papier zweven, ik werd er duizelig van. Met dwarsfluit spelen ben ik mee gestopt omdat ik het gewoonweg niet kon. Ik zing super graag. Een droom van mij was echt om gitaar te spelen en te…
-
Sporten vroeger als kind
Leestijd 2 minuten Als je altijd kleiner bent dan de rest en je je toch wel voelt als een “alien” kost het heel wat om gewoon “gewoon” te zijn. Ik zie mezelf als een buitenbeentje, ik heb altijd het gevoel gehad dat ik harder mijn best moest doen dan andere kinderen om mee te kunnen met de rest. Het kostte mij veel kracht om “gewoon” mee te draaien. Voor alle duidelijkheid ik wist niet dat ik het Silver-Russel-Syndroom had, ik had een z.g.n. ontwikkelingsachterstand. Maar goed, ik wil wat voorbeeldjes geven met mijn sporten enz. toen ik jong was, ik was natuurlijk super lenig en de artsen hadden gezegd dat…
-
Dankjewel voor uw donatie 🙏